La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España

Abstract

Cómo citar este artículo / Referencia normalizadaA Castillo Esparcia, P López Villafranca, MC Carretón Ballester (2015): "La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España". Revista Latina de Comunicación Social, 70, pp. 673 Abstracts [ES] Introducción:Este estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en internet. Objetivo: Analizar la utilización de las herramientas de comunicación en internet. Métodos: Se examinaron 143 organizaciones de pacientes nacionales. Se ha realizado un análisis de contenido de cada una de las webs de las organizaciones, redes sociales y blogs. Y se han llevado a cabo encuestas telefónicas a 90 organizaciones con las que se contactó, el 63% del total. Resultados: El 84% de las web está gestionada por miembros de las organizaciones sin formación específica y el 16% por profesionales. Se dirigen en la misma proporción a pacientes y allegados que al resto de la población, pero no utilizan herramientas que les permitan una comunicación más fluida. Discusión y Conclusiones: Los resultados muestran la necesidad de contar con personal especializado y con espacios habilitados en la red para comunicarse con el resto de la población.[EN] Introduction: This article presents the results of a study of the communication strategies used by organisations of patients with rare diseases on the internet. Objective: Identify the communication tools these organisations use in the internet to gain social and media visibility and to enable interaction between patients and families. Methods: The study is based on the content analysis of the websites, social networks and blogs of 143 national organisations of patients with rare diseases. In addition, 90 organisations of patients with rare diseases, which represented 63% of the sample of institutions, were interviewed via telephone. Results: 84% of the websites are

Uso de la Web 2.0 en comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras en España

“…Los temas preferidos son la información y sensibilización sobre la patología y el apoyo mutuo, tanto en la página web como en las redes sociales. Conocer cómo y por qué los pacientes utilizan las cvP permite que el sistema de cuidados se ajuste mejor a sus necesidades específicas (Castillo et al, 2015;Tozzi et al, 2013) y superar la paradoja que supone la proactividad de los pacientes en la gestión de su enfermedad sin recibir el retorno adecuado de un sistema sanitario que no promueve su coparticipación en el proceso. La interacción virtual ofrece la oportunidad de capacitar a las personas afectadas por la enfermedad (Fernandes et al, 2018;Tozzi et al, 2013).…”

“…La comunicación establecida en las comunidades de pacientes, basada en la inteligencia colectiva, se transforma en fuente de conocimiento y produce el empoderamiento de sus usuarios. Conocer los beneficios de las tic supone una ventaja que favorece la interacción paciente-profesional y permite adaptar los cuidados a las necesidades referidas por los pacientes y mejora la percepción referida a la gestión de la salud en todos sus componentes biopsicosociales (Castillo et al, 2015;Herrero et al, 2004;García, 2014;Tozzi et al, 2013).…”

“…Las experiencias de las personas afectadas por er -pacientes y familiares-se transforman en conocimiento (Castillo et al, 2015), disminuyen su sentimiento de aislamiento y discriminación y responden a sus necesidades emocionales (Torrente et al, 2010). Esta inteligencia colectiva permite aplicar la experiencia a los cuidados y satisfacer mejor sus necesidades.…”

“…Las redes sociales se conciben, de esta manera, como actores y espacios sociales en los que la experiencia de sus usuarios es fundamental para su funcionamiento como soporte informativo y emocional (Castillo et al, 2015). Se considera que tanto las comunidades presenciales como las virtuales serían redes sociales, pues presentan un mismo objetivo: conectar personas que mantienen relaciones entre sí que afectarán el comportamiento posterior de sus integrantes (Wellman, 1997).…”

The Role of Facebook in Promoting the Communication of Non-Governmental Organizations Related to Children With Cancer

“…According to his theory, Web 2.0 sets new trends not only in technology but also in economic and social conditions. Altogether, they are to form the basis of today's Internet operation, of which users are the principal shareholders (Castillo Esparcia & López Villafranca & Carretón Ballester, 2015).…”