Destacamos a definição de condição crônica complexa de saúde (CCC) para identificar crianças e adolescentes que ocupam leitos pediátricos em hospitais brasileiros e vivem a primeira infância nestes hospitais, demandando cuidados complexos, realizados por equipes multidisciplinares, acionando o trabalho em rede, tanto no âmbito hospitalar quanto no domicílio. O presente artigo apresenta e discute recomendações para uma linha de cuidados voltados para crianças e adolescentes com CCC. Foram validadas em um painel de especialistas 13 recomendações organizadas em três dimensões. Por meio da adaptação da técnica de conferência de consenso, profissionais de diferentes especialidades validaram as recomendações. Concluímos serem necessárias ações de planejamento, formação profissional e produção de uma agenda de pesquisa intersetorial, que se coloca junto a outras definições, revendo normas e convenções quanto ao que se esperaria como sendo a composição e o perfil profissional ideais para o cuidado integral dessas crianças e adolescentes com CCC e garantia dos seus direitos, com acesso aos mais variados equipamentos sociais, não somente de saúde.

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Resumo O objetivo deste artigo foi identificar a utilização de tecnologias e estimar o custo direto da atenção hospitalar de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas em um hospital público federal especializado na assistência de alta complexidade a pacientes pediátricos. O trabalho foi realizado concomitantemente com um estudo de coorte durante o período de um ano e incluiu 146 pacientes com condições complexas crônicas e 37 pacientes não-crônicos. A análise identificou que a maioria dos pacientes com condições complexas crônicas internou em média duas vezes em um ano e que tinham doenças com o envolvimento de pelo menos dois sistemas orgânicos. O uso de drenos e cateteres e a gastrostomia foram as tecnologias de maior utilização. Na comparação com os pacientes não-crônicos, o custo direto mediano dos pacientes com condições complexas crônicas foi superior quando se comparou a utilização de tecnologias. O estudo indica um elevado custo da atenção hospitalar para esses pacientes. Documentar a utilização de tecnologias e o custo da atenção hospitalar permite subsidiar os gestores e contribuir para a tomada de decisões de planejamento, gestão e financiamento das políticas de saúde na área pediátrica.

Resumo: A tecnologia é um elemento instrumental central no cuidado dos pacientes na terapia intensiva. O objetivo do artigo foi explorar as interpretações das interações entre os atores humanos e não humanos na produção do cuidado das crianças com condições crônicas complexas na unidade de terapia intensiva (UTI). Secundariamente foi discutido o segredo como uma das dimensões das interações ligadas ao ambiente intensivo. De base etnográfica, com observação participante e registros em diário de campo, a pesquisa dialoga com a Teoria Ator-Rede para discutir o papel da tecnologia nas interações sociais no contexto de cuidado complexo em UTI pediátrica. Crianças, familiares e profissionais atribuíram novos sentidos e funcionalidades à tecnologia no curso da internação prolongada na UTI, ressignificando o seu papel no cuidado e assumindo-a como uma importante mediadora das interações sociais entre a vida dentro e fora do hospital. A incorporação tecnológica reconfigurou os limites da vida, os espaços físicos e simbólicos envolvendo o cuidado, e tensionou os limites entre o que é público e privado durante a internação. O segredo nesse ambiente foi atravessado pela mediação tecnológica que acrescentou novos ingredientes às relações de sociabilidade. Essa nova ordem que se instala, vinculada à interação entre humanos e não humanos, desafia as instituições de saúde e seus profissionais a repensarem seus valores, procedimentos e forma de interação para a qualificação do cuidado, que tem na incorporação tecnológica uma realidade definitiva e inovadora, nisto que podemos denominar digitalização da vida e do cuidado.