L’article examine les pratiques de personnalisation des soins déployées dans une unité dédiée aux adolescents et jeunes adultes atteints de cancer (les « AJA », âgés de 15 à 25 ans). Pour cela, des données de terrain ont été recueillies lors d’une observation participante que l’auteur a effectuée pendant cinq mois en tant qu’animateur dans la première unité « AJA » de France. En mobilisant le modèle théorique de la reconnaissance développé par Axel Honneth, l’auteur montre que les rapports entre soignés et soignants sont polarisés par une attention portée à la singularité de l’individu, ce qui génère des attentes morales spécifiques. Les conflits entre soignants et soignés peuvent dès lors être interprétés comme le fruit d’expériences de mépris, attestant d’un écart entre promesses et pratiques de reconnaissance. Enfin, l’article analyse la forme d’autonomie prescrite aux jeunes malades dans le cadre de cette personnalisation des soins.

À partir d’une enquête qualitative, cet article interroge la manière dont les animateurs construisent une identité professionnelle au sein d’un des premiers services non médicalisé destiné à l’accueil d’adolescents et de préadolescents hospitalisés à Paris. Ce lieu de loisir perçu comme hors hôpital mais pourtant situé dans ses murs, paraît n’avoir qu’une ambition : leur permettre d’oublier la maladie. Cependant, avoir de tels objectifs, en plus de missions éducatives, rend malaisée la collaboration avec les services de soins, dévoilant les écueils d’une « prise en charge globale » des jeunes patients. De plus l’activité en grande partie bénévole de ces nouveaux acteurs relance des questions de distance à maintenir avec les jeunes soignés, jusqu’à la diffusion d’une régulation normative de la générosité.

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