Objetivou-se descrever a vivência das mães sobre os cuidados prestados aos filhos, bem como a percepção destas em relação à consulta de puericultura. Realizou-se pesquisa-ação com onze mães de crianças menores de dois anos e utilizou-se a entrevista semiestruturada em visita domiciliária às mães, seguidas de consultas mensais de puericultura e estratégias de educação em saúde e de nova entrevista para avaliação da implementação das consultas. Após descrição e análise dos dados, emergiram as categorias: Construção da Competência para ser mãe; Alternativas e Tratamento da Doença; Aprendizado na Puericultura. As consultas favorecem o cuidado das mães ao filho, proporcionando saúde de qualidade, por meio da promoção da saúde e prevenção de doenças.

ResumenEl objetivo del estudio fue evaluar la cualidad de vida de niños con insuficiencia renal crónica e identificar los dominios más impor tantes. Es descriptivo, con abordaje cualitativo y cuantitativo, donde se utilizó la aplicación del Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI). Realizado en el Instituto del Riñón, en Fortaleza-CE-Brasil, con 13 niños con diagnóstico de insuficiencia renal crónica. Los datos fueron analizados a través de la técnica de análisis temática y del programa EXCEL. Emergieron las categorías: Dolor en el momento de la diálisis; Hospitalización; limitaciones de la enfermedad y tratamiento; expectativa del trasplante; y apoyo/aproximación familiar. El análisis de los datos indicó que 61,53% de los niños poseen una cualidad de vida regular, mientras 38,46% tienen esta cualidad perjudicada. Las dimensiones más representativas fueron: entretenimiento y familia, siendo la autonomía más afectada. La cualidad de vida de los niños con insuficiencia renal crónica es considerada satisfactoria, a pesar de las limitaciones.

It was aimed to understand the mother's conception on care to child with muscular dystrophies dependent on technology. Descriptive study with qualitative approach carried out in a children's hospital of the tertiary net in Fortaleza-Ceará, Brazil, as well as in homes of children with muscular dystrophy assisted by the Home Ventilation Assistance Program. The informants were mothers of children with dystrophy aged between zero and four years old, admitted in the Special Patients Unit and assisted by this program. We performed semi-structured interviews and after analysis, the following categories emerged: Care of children with muscular dystrophy and Feelings and expectations of mothers of children with muscular dystrophy. We identified that some mothers consider the child's daily life within the normal patterns, and others report difficulties, creating anxiety and fear of death. Thus, we verify the importance of nurses in the training of these mothers for directed care enabling to overcome stressful moments.

Estudo exploratório qualitativo com objetivo de conhecer a percepção de mães quanto à qualidade de vida dofilho com paralisia cerebral. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com 20 mães de crianças nafaixa etária de 2 a 7 anos que estavam em atendimento no Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce, local em que foidesenvolvida a pesquisa. Os resultados foram analisados a partir da técnicas de análise temática, emergindo as categoriasPercepção de Qualidade de Vida e Qualidade de Vida do Filho com Paralisia Cerebral. Evidenciou-se que a percepção estáassociada a aspectos financeiros, bem como ao desenvolvimento de atividades da vida diária. As mães referenciam umaqualidade de vida ruim do filho, colocando-se como responsáveis; são afetados pelo preconceito e processo de negação da criança com deficiência, interferindo na assistência em âmbito familiar. O estudo contribui como reflexão aos estigmasimpostos à criança com paralisia cerebral.

No abstract