A descoberta pré-natal da fissura labiopalatina do bebê: principais dúvidas das gestantes [Prenatal discovery of baby’s cleft lip and palate: pregnant women’s main doubts] [El descubrimiento prenatal de la fisura labial y palatina del bebé: principales dudas de las embarazadas]

Abstract

Objetivo: identificar as principais dúvidas de gestantes com diagnóstico pré-natal do bebê de fissura de lábio e/ou palato. Método: estudo descritivo, retrospectivo, quantitativo. A amostra foi composta por 15 de gestantes atendidas na consulta de enfermagem, em 2016, numa instituição pública paulista. Para a coleta de dados, utilizou-se instrumento institucional após aprovação do projeto por Comitê de Ética em Pesquisa. As dúvidas foram categorizadas como alimentação, higiene, protocolo cirúrgico, hipótese diagnóstica, pós-operatório e sofrimento/bullying. Os resultados foram submetidos à análise estatística descritiva. Resultados: idade média materna de 30 anos (±5,9), paterna de 31 anos (±10,4). Predomínio das seguintes características: classificação socioeconômica média inferior – 8 (53%); escolaridade dos progenitores, ensino superior completo – 15 (52%); bebês do sexo masculino – 11 (73%); diagnósticos de Fissura Transforame Unilateral Esquerda – 7 (47%). Salientaram-se dúvidas sobre: alimentação – 15 (100%) e higiene – 9 (60%). Conclusão: as principais dúvidas das gestantes foram sobre alimentação e higiene. Identificá-las permitiu direcionar as orientações para as necessidades reais dessa clientela.ABSTRACTObjective: to identify pregnant women’s main doubts at prenatal diagnosis of baby's cleft lip and/or palate. Method: this retrospective, quantitative, descriptive study considered a sample of 15 pregnant women attending nursing appointments in 2016 at a public institution in São Paulo. After the project was approved by the research ethics committee, data were collected using an institutional instrument. Doubts were categorized into feeding, hygiene, surgical protocol, diagnostic hypothesis, postoperative care and suffering/bullying. The results were subjected to descriptive statistical analysis. Results: the mothers’ mean age was 30 (±5.9) years, the fathers’ mean was 31 (±10.4) years. The following features predominated: low mean socioeconomic position – 8 (53%); higher education – 15 (52%); male babies – 11 (73%); left unilateral transforaminal cleft – 7 (47%). Doubts were raised on: food – 15 (100%) and hygiene – 9 (60%). Conclusion: the pregnant women’s main doubts were about food and hygiene. Identifying them made it possible to adjust guidelines to this clientele’s real needs.RESUMENObjetivo: identificar las principales dudas de mujeres embarazadas con diagnóstico prenatal del bebé de fisura de labio y/o palatina. Método: estudio descriptivo, retrospectivo, cuantitativo. La muestra se compuso de 15 mujeres embarazadas atendidas en la consulta de enfermería, en 2016, en una institución pública de São Paulo. Para la recolección de datos se utilizó un instrumento institucional después de la aprobación del proyecto por el Comité de Ética en Investigación. Las dudas se categorizaron como alimentación, higiene, protocolo quirúrgico, hipótesis diagnóstica, postoperatorio y sufrimiento/bullying. Los resultados se sometieron al análisis estadístico descriptivo. Resultados: promedio de edad materna de 30 años (±5,9), paterna de 31 años (±10,4). Predominio de los siguientes aspectos: clasificación socioeconómica media inferior – 8 (53%); escolaridad de los progenitores, enseñanza universitaria completa – 15 (52%); bebés de sexo masculino – 11 (73%); diagnósticos de Fisura Transforamen Unilateral Izquierda – 7 (47%). Se destacaron dudas sobre: alimentación – 15 (100%) e higiene – 9 (60%). Conclusión: las principales dudas de las embarazadas se basaron en alimentación e higiene. Identificarlas permitió consucir las orientaciones hacia las necesidades reales de esa clientela.

A cicatriz invisível: o ser mãe de bebês com fissura labiopalatina

“…Geralmente, a gestante idealiza um bebê esteticamente e funcionalmente perfeito. Ideal esse que pode ser rompido quando os pais se confrontam com um dos maiores temores de uma gestação: o diagnóstico de uma malformação (Beluci, Dantas, Mondini, & Trettene, 2019;Cunha et al, 2019;Dadalto, Cunha, & Monteiro, 2019;Oliveira, 2017).…”

“…A fissura labiopalatina, também conhecida como fenda labiopalatal ou lábio leporino, é uma abertura na região do lábio e/ou uma fenda no palato que resulta da união incompleta dos tecidos da face durante o desenvolvimento pré-natal. A fenda pode situar-se em um dos lados, em ambos os lados ou ao centro; e também pode estar acompanhada de uma abertura na gengiva superior, afetando lábios, nariz, região alveolar e palato (Cunha et al, 2019;Ribeiro & Enumo, 2018).…”

“…Algumas semanas depois, ainda durante a gestação, o diagnóstico já pode ser realizado, por volta de 18 semanas de gravidez (entre o 4º e 5º mês de gestação), por meio de ultrassom no pré-natal, quando a fenda pode ser visualizada. Esse é um momento crítico e tenso para os pais, devido à possibilidade de a fissura estar associada a outras anomalias genéticas, pois a fissura labiopalatina pode ocorrer isolada ou pode ser sugestiva de outra malformação associada como: retardo mental, microcefalia, defeitos cardíacos, anomalias craniofaciais, entre outros (Cunha et al, 2019;Vanz & Ribeiro, 2011).…”

“…Estudos relatam diversos benefícios do diagnóstico da fissura labiopalatal ainda no prénatal, e alguns deles envolvem a melhor adesão da família ao longo do tratamento e o estabelecimento de um plano terapêutico e tratamento cirúrgico pelos profissionais de saúde (Cunha et al, 2019).…”

“…Os protocolos e tratamentos são singulares para cada caso e devem envolver a atuação de profissionais de equipes multidisciplinares, que incluem cirurgião plástico, otorrinolaringologista, enfermeiro, ginecologista obstetra, geneticista, pediatra, nutricionista, fonoaudiólogo, psicólogo e odontólogo. Muitos desses profissionais acompanham os pacientes da infância à vida adulta e são indispensáveis para o sucesso na reabilitação funcional e psicossocial destes pacientes (Cunha et al, 2019;Rafacho, Tavano, & Motti, 2015;Rivas, Morales, López, Ruidíaz, & Jiménez, 2017).…”