Crianças com necessidades especiais em saúde: cuidado familiar na preservação da vida

Abstract

RESUMOO presente estudo consiste numa pesquisa qualitativa que objetiva descrever o processo de cuidado desenvolvido por familiares/cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) em âmbito domiciliar. Para a produção dos dados optou-se pelo uso do Método Criativo Sensível (MCS), mediado pelo desenvolvimento da Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade (DCS). A DCS Corpo Saber objetiva dimensionar o processo de cuidar no espaço domiciliar por meio da questão geradora: "Como você cuida de seu filho ou filha com necessidades especiais de saúde em casa?". Os sujeitos do estudo foram familiares cuidadores de CRIANES internadas em uma unidade de internação pediátrica de um hospital universitário do Sul do Brasil. Os dados foram submetidos à análise de discurso em sua corrente francesa. Os resultados apontaram que os familiares cuidadores de CRIANES realizam um cuidado familial e de preservação baseado na religiosidade e espiritualidade. Recomenda-se que as unidades pediátricas promovam espaços de diálogo, escuta e aprendizagem que considerem o cuidado domiciliar dessas crianças. Além disso, a formação dos enfermeiros deve transcender as práticas e técnicas hospitalares, visualizando o âmbito domiciliar como um espaço de cuidar em saúde.Palavras-chave: Enfermagem pediátrica. Família. Cuidadores. INTRODUÇÃOO avanço da tecnologia e a evolução do saber científico para a redução da mortalidade infantil resultaram no prolongamento da vida de crianças clinicamente frágeis e com isso houve um aumento significativo de crianças críticas que sobreviveram com necessidades especiais de saúde. O progresso tecnológico tem contribuído para evitar a morte de crianças com doenças crônicas e/ou incapacitantes, de modo que sem esse progresso elas não se manteriam vivas (1) ; entretanto isto ocasionou o surgimento de um grupo de crianças dependentes de tecnologia e/ou cuidados de saúde denominadas na literatura internacional, pelo Maternal and Health Children Bureau como Children With Special Health Care Needs (CSHCN) (2) e, no Brasil, de Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES) (3) . As CRIANES representam um conjunto de crianças que demandam cuidados especiais de saúde, de natureza temporária ou permanente, com uma pluralidade de diagnósticos médicos, dependência contínua dos serviços de saúde e de diferentes profissionais, devido à sua fragilidade clínica e vulnerabilidade social (4) . Essas crianças fazem uso de algum tipo de tecnologia no seu corpo, de natureza temporária ou permanente, e necessitam dos serviços de saúde e sociais mais do que as crianças em geral (1,5) . Essa clientela necessita de cuidados no domicílio, por isso é necessário preparar o familiar cuidador para cuidar desta CRIANES para que ela possa ter melhor qualidade de vida. Salienta-se a importância de os profissionais de saúde estarem preparados para atender às demandas dessa clientela, a fim de que a criança tenha tratamento e cuidados adequados.A criança como uma necessidade de saúde decorrente de doença crônica necessita...

Strategies of Families in the Care of Children With Chronic Diseases

“…25 Caring for the needs of children with chronic disease becomes part of daily family life, occupying the living of the family, which feels responsible for maintaining the quality of life of the child. 26 In a research that addresses the factors influencing the quality of life of caregivers of children with chronic disease, participants reported having physical pain during the course of childcare. In this study, it was evident that, in some cases, the pain prevents family members to perform their daily activities, since the caregivers of children with special needs have lower physical performance, decreased vitality, stress and little time for practice of physical activities.…”

A alta hospitalar de crianças com necessidades especiais de saúde e suas diferentes dimensões [Hospital discharge in children with special health care needs and its different dimensions]

“…Nesse cenário, os avanços no conhecimento, no cuidado e na tecnologia na saúde infantil e neonatal, que inclusive interferiram na própria viabilidade fetal, proporcionaram a sobrevivência de crianças com agravos à saúde de maior complexidade, onde se incluem as crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) Tais crianças possuem problemas crônicos, quer seja físico, de desenvolvimento, comportamental ou emocional, e requerem utilização maior dos serviços de saúde 3 , além de demandarem para seus familiares o aprendizado de uma série de novos cuidados complexos e contínuos para assegurar as condições mínimas de vida no meio sociofamiliar [4][5][6] . No Brasil, esse grupo infantil é mantido invisível nas estatísticas oficiais.…”

Modelos de cuidado às famílias de crianças dependentes de tecnologia em contexto hospitalar [Models of care for families of technology-dependent children in a hospital context]

“…O decorrente crescimento de conhecimentos tecnológicos trouxe um significativo avanço na área do saber científico, contribuindo para aprimorar práticas no cuidado em saúde, resultando na possibilidade de sobrevida das crianças com necessidades especiais de saúde que podem decorrer de malformações congênitas, doenças crônicas ou doenças genéticas 1,2 …”