Cuidado à família da criança com doença crônica

Abstract

RESUMOObjetivo: conhecer o que vem sendo produzido sobre o cuidado à família da criança com doença crônica. Método: revisão integrativa que buscou conhecer as publicações dos últimos 10 anos nas bases de dados MEDLINE, LILACS, BDENF, INDEX PSICOL e na biblioteca virtual SciELO. Após a leitura dos artigos selecionados, foram analisados os dados dos estudos referentes à autoria, objetivos, ano de publicação, método e nível de evidência. Resultados: com base nos achados, foram definidas duas categorias temáticas << Enfrentando o diagnóstico da doença crônica, mudança de hábitos e reorganização familiar >> e << Rotinas de cuidado das famílias com crianças com condição crônica >>. Conclusão: as famílias das crianças com doença crônica são afastadas de suas rotinas, muitas vezes, perdendo o controle sobre suas vidas. Acredita-se que se a família for bem informada sobre a patologia e empoderada para os cuidados à criança, esta poderá desenvolver autonomia sobre a organização da sua vida. Descritores: Família; Criança; Doença Crônica; Empatia; Enfermagem Pediátrica; Revisão.ABSTRACT Objective: to know what has been produced about the care provided for families of children with chronic disease. Method: integrative review that sought to survey the publications of the last 10 years in the MEDLINE, LILACS, BDENF, INDEX PSICOL databases and in the virtual library SciELO. After reading the selected articles, we analyzed data of the studies regarding authorship, objectives, year of publication, method and level of evidence. Results: the findings led to two thematic categories << Facing the diagnosis of a chronic disease, change of habits and family reorganization >> and << Care routines of families with children with chronic conditions >>. Conclusion: Families of children with chronic diseases have their routines modified, often losing control over their lives. We believe that if families are well informed about the pathology and if they are empowered to care for the child, they will be able to develop autonomy over the organization of their lives. Descriptors: Family; Child; Chronic disease; Empathy; Pediatric Nursing; Review.RESUMEN Objetivo: conocer lo que viene siendo producido sobre el cuidado a la familia del niño con enfermedad crónica. Método: revisión integradora que buscó conocer las publicaciones de los últimos 10 años en las bases de datos MEDLINE, LILACS, BDENF, INDEX PSICOL y en la biblioteca virtual SciELO. Después de la lectura de los artículos seleccionados, fueron analizados los datos de los estudios referentes a la autoría, objetivos, año de publicación, método y nivel de evidencia. Resultados: con base en los hallados, fueron definidas dos categorías temáticas << Enfrentando el diagnóstico de la enfermedad crónica, cambio de hábitos y reorganización familiar >> y << Rutinas de cuidado de las familias con niños con condición crónica >>. Conclusión: las familias de los niños con enfermedades crónica son alejados de sus rutinas, muchas veces, perdiendo el control sobre sus vidas. Se cree que si la familia fuera bien informada sobre la patología y empoderada para los cuidados al niño, esta podrá desarrollar autonomía sobre la organización de su vida. Descriptores: Familia; Niño; Enfermedad Crónica; Empatía; Enfermería Pediátrica; Revisión.

Family experience of living with children and adolescents with bladder and bowel dysfunction

“…Families were made aware of the perception of BBD symptoms with the presence or absence of previous experiences. Furthermore, it should be noted that a family well informed about the disease and empowered with the necessary care develops autonomy in the organization of their life (10) . Thus, the first step in the management of BBD is the demystification and education of of…”

“…Nursing literature shows high prevalence of LUTD in children in the school age group, especially in girls with greater economic vulnerability, affecting family dynamics, and may cause low selfesteem, anxiety, depression, insecurity, decreased social life and increased stress in children and their families (8)(9)(10)(11) . LUTD is also associated with complications such as recurrent urinary tract infection, vesico-ureteral reflux and, in the most severe cases, injuries and loss of kidney function (6) .…”

Gestão do cuidado à criança/adolescente com doença crônica: (des)articulação da rede e fragmentação das ações

“…Além disso, deparam-se com uma rede desarticulada e não encontram suporte mesmo após a realização do encaminhamento, precisando traçar seu próprio itinerário de cuidado. 7,9 Isso ocorre quando os profissionais da eSF não reconhecem sua competência frente à coordenação do cuidado, em favorecer o acesso às ações de atenção à saúde que atendam às demandas dessa população, minimizando as implicações advindas da cronicidade. 17…”

Vivências das famílias no cuidado aos recém-nascidos prematuros no domicílio: revisão sistemática qualitativa

“…A ida da criança para o domicilio impõe que a família esteja preparada para assumir a responsabilidade de gerenciar e prover o cuidado no ambiente domiciliar (5)(6)(7) . Segundo autores, as necessidades do prematuro, após a alta hospitalar englobam cuidados básicos relacionados com a alimentação e a higiene (8)(9) , bem como administração de medicamentos de uso contínuo (8) , até cuidados mais complexos, como manuseio de dispositivos para oxigenoterapia e administração de dietas, quando a condição da criança exige o uso dessas tecnologias (10) .…”

“…O aumento de demandas para o cuidado pode trazer maiores sobrecargas à família, sobretudo para a mãe que, na maioria das vezes, é a cuidadora principal (3,12) . Por ser uma condição de curso variável, a prematuridade pode causar alterações significativas na vida dos cuidadores, como interromper rotinas de trabalho (9) , alterar a rotina doméstica, em decorrência da prioridade de cuidado (13) , trazer significativas repercussões quanto às condições econômicas da família (9) , isolamento social (14) e piora da qualidade do sono dos cuidadores (6) . Portanto, uma reorganização familiar deve ser estabelecida, sendo essencial para a manutenção do cuidado (6) .…”