Cuidados paliativos em pediatria: uma revisão

Abstract

ResumoA expansão tecnológica das últimas décadas modificou o perfil dos pacientes na pediatria, tornando cada vez mais frequente a assistência a crianças com doenças crônicas e ameaçadoras à vida. Cuidados paliativos envolvem a assistência ativa e total prestada a essas crianças, nas dimensões de seu corpo, mente e espírito, bem como o suporte oferecido a sua família. O presente estudo revisa aspectos relevantes na abordagem paliativa: a prevalência e abordagem dos sintomas, a participação de equipe multiprofissional, a comunicação com a família, os cuidados ao final da vida e a limitação de terapêuticas invasivas. A despeito do reconhecimento da importância da medicina paliativa, nossas universidades ainda priorizam a medicina curativa. Instituir esse tema no processo de formação do médico é uma necessidade real e absoluta, visando proporcionar vida e morte dignas aos nossos pacientes. Palavras-chave: Cuidados paliativos. Dor. Assistência. Criança. ResumenLos cuidados paliativos en pediatría: una revisión La expansión tecnológica de las últimas décadas ha cambiado el perfil de los pacientes de pediatría, volviendo cada vez más frecuente la asistencia a los niños con enfermedades crónicas y potencialmente mortales. Cuidados paliativos involucran la asistencia activa y total prestada a estos niños y niñas, en el ámbito de su cuerpo, mente y espíritu, así como el apoyo ofrecido a toda su familia. Este estudio proporciona un análisis de los aspectos relevantes en el enfoque paliativo: la prevalencia y abordaje de los síntomas, la participación de un equipo multidisciplinario, la comunicación con la familia, la atención al final de la vida y la limitación de las terapias invasivas. A pesar del reconocimiento de la importancia de la medicina paliativa, nuestras universidades siguen dando prioridad a la medicina curativa. Establecer ese tema en el proceso de la educación médica es una necesidad real y absoluta, con el objetivo de proporcionar una vida y una muerte dignas a nuestros pacientes. Palabras-clave: Cuidados paliativos. Dolor. Atención. Niños. Abstract Palliative care in pediatrics: a reviewThe technological expansion in recent decades changed the profile of the patients in pediatrics, with assistance to children with chronic and life-threatening conditions more frequent each time. Palliative care involves an active and full assistance provided to these children, in the context of their body, mind and spirit as well as the support offered to their entire family. This study provides a review of relevant aspects in palliative approach: the prevalence and approach of symptoms, the participation of a multidisciplinary team, communication with family, care at end of life and limitation of invasive therapies. Despite recognition of the importance of palliative medicine, our universities still give priority to curative medicine. Introducing this theme in the process of medical education is a real and absolute need, aiming to provide dignified life and death to our patients.

A espiritualidade na prática pediátrica

“…This care should assess each patient and their family individually, respecting their spirituality and values and facilitating communication. Such care should also be extended after death, during the family's period of mourning 6 …”

“…This is the challenge to be faced by medical schools: establishing curriculum guidelines according to the Cartesian-Flexerian model, or train a professional who understands and can integrate the biological, psychological, social and spiritual factors related to diseases 10 . Introducing this theme throughout medical training, specifically of pediatricians, is a real and absolute necessity, which will benefit all staff involved, and especially the patients, by providing a dignified end-of-life and death 6 .…”

Presença da família da criança nas situações de emergência e procedimentos invasivos: revisão integrativa

“…Quadro 1. Importância da opção da presença da família nas situações de emergência e procedimentos invasivos Elementos que retratam a importância da opção da presença da família nas situações de emergência e procedimentos invasivos Família como fonte de apoio (1,(8)(9)(10)(11)(12)(13)(14)(15)(16)(17)(18)(19) Compreensão da importância da família pela equipe de saúde (1,9,11,(20)(21)(22)(23)(24)(25) Comunicação da enfermagem com a família (1,(8)(9)(10)12,1618,19,(26)(27)(28)(29)(30) No quadro 2 são apresentados os elementos que descrevem as limitações da efetivação da opção da presença da família, nas situações de emergência e procedimentos invasivos. Foi identificado em 17 artigos a descrição da insegurança e despreparo profissional e em 9 artigos a hegemonia da equipe de saúde.…”

“…No hospital, a família favorece a troca de informações, auxilia a tornar os procedimentos mais aceitáveis a criança, favorece a prevenção de acidentes e a terapêutica instituída, propiciando que esta receba um atendimento humanizado e acolhedor. (20)(21)(22)(23) A presença da família é essencial, pois "são os porta-vozes da criança, representam os sentimentos, as atitudes, os comportamentos socioculturais internalizados no mundo da vida da criança. São os mediadores da criança no mundo do hospital", onde a partir desse conhecimento, pode-se propor a construção de guias e protocolos para nortear a prática dos profissionais da equipe de saúde, contemplando a família como participante ativa nesse processo.…”

Editorial

“…Neither of these can do without the ethical tools inherent to focused discussions on the values intrinsic to work processes, practices and procedures, and all need this moral framework for continuous improvement. Among these contributions, it is important to mention those related to pediatrics, specifically palliative care for the newborn premature and infant patient [24][25][26][27] , which contribute greatly to the understanding of the professional and the impasses and difficulties involved in their daily practice. 28 , it is possible to admit that in certain respects, this field of study offers support to all the specialties of the Medicine II field but, contrary to what occurs with each of them, it does not count on the strong support of the respective medical societies that promote and bolster them.…”