(Des)continuidades entre sociedade e genômica

Abstract

Este artigo aborda as relações entre sociedade e genômica a partir da experiência de pessoas com doença falciforme, a enfermidade genética e hereditária mais comum no país. Busca-se problematizar as interfaces entre conhecimento e políticas de saúde, através da abordagem sobre condições de vida e narrativas sobre doença falciforme. Parte-se de pesquisa multissituada e de entrevistas etnográficas com integrantes da Associação Paraibana de Pessoas com Anemias Hereditárias. Com relação às descontinuidades, a desigualdade social abrange a população negra, pobre e de baixa escolaridade, cujo adoecimento recai sobre trajetória de vida, autocuidado e acesso aos serviços de saúde. Na tecnologia biomédica, destaca-se o teste do pezinho como dispositivo diagnóstico para o acesso aos cuidados, apesar dos limites na cobertura e rede de serviços; essa tecnologia não foi alcançada por gerações de pessoas, privadas do cuidado genético, apesar da doença “pra toda vida”. Finalmente, aborda-se de que maneira a biossociabilidade contribui para a construção da identidade, reiterando a ancestralidade e a dimensão política da vida.

Uma Questão De Família: Agenciamentos Em Torno Do Diagnóstico Para Doenças Raras Hereditárias

“…O diagnóstico tardio também implica em aprofundamento das desigualdades em saúde quando consideramos marcadores como raça e classe na intersecção com as DRH, como demonstrado em estudo sobre a anemia falciforme, uma condição hereditária prevalente entre a população negra no Brasil (Neves, 2020). As dificuldades de acesso aos serviços de saúde por essa população, majoritariamente atendida pelo sistema público, produz implicações ainda mais dramáticas na vida dos afetados, apesar da anemia falciforme ser uma doença tratável e que pode ser identificada ao nascimento, pelo sistema de triagem neonatal, já é uma das condições incluídas no teste do pezinho.…”