Einflussfaktoren auf die Pflegebelastung der Angehörigen von Menschen mit Demenz: der Bayerische Demenz Survey (BayDem)

Dietzel, Nikolas; Karrer, Linda; Wolff, F; Kratzer, André; Hess, Manuela; Gräßel, Elmar; Kolominsky-Rabas, Peter

doi:10.1055/a-1071-7886

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“…B. Demenz, ist häufig mit ständiger Verfügbarkeit und sozialer Isolation verbunden, weshalb Angehörige einem besonderen emotionalen Druck ausgesetzt sind. Für diese Gruppe sind spezifische Informationen und praktische Hilfen erforderlich, die den betreuenden Angehörigen auch ermöglichen, mehr Zeit für sich selbst zu haben und anderen Tätigkeiten nachzugehen [29].…”

Section: Diskussionunclassified

Hochbelastete Gruppen pflegender Angehöriger – Ergebnisse einer Clusteranalyse

Bohnet-Joschko

Bidenko

2021

Gesundheitswesen

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Ziel Ziel der vorliegenden Studie ist die Untersuchung von unterschiedlichen häuslichen Pflegesituationen und die Identifizierung von Gruppen pflegender Angehöriger mit erhöhten gesundheitlichen und finanziellen Belastungen. Methodik Die Datenerhebung erfolgte mittels einer schriftlichen Befragung von 1429 pflegenden Angehörigen. Als pflegende Angehörige wurden Familienangehörige, Freunde oder Nachbarn definiert, die eine hilfebedürftige Person versorgen. Die Gruppenbildung erfolgte mittels Clusteranalyse. Gruppenunterschiede wurden auf statistische Signifikanz mittels Chi-Quadrat-Test und Varianzanalyse geprüft. Ergebnisse Es konnten fünf Gruppen von pflegenden Angehörigen anhand ihrer Tätigkeiten in der Pflege identifiziert werden. Die Gruppen sind sowohl durch die Pflegesituation (Verhältnis zu Hilfebedürftigen, zeitlicher Aufwand und Dauer der Pflege) als auch durch soziodemografische Faktoren (Geschlecht, Alter und Erwerbstätigkeit) charakterisiert. Die Gruppen unterscheiden sich bei der Wahrnehmung von mit der Pflegesituation verbundenen Belastungen. Während emotionale Belastung in nahezu allen Gruppen hoch ist, berichteten Angehörige, die täglich grundpflegerische Versorgung leisten, von hoher physischer Belastung und Angehörige, die durchgehend Langzeitpflege erbringen, von hoher finanzieller Belastung. Schlussfolgerung Pflegende Angehörige sind keine homogene Gruppe. Sie übernehmen unterschiedliche Rollen und sind verschiedenen gesundheitlichen und finanziellen Belastungen ausgesetzt. Die vorgestellte Typologie unterstützt Kassen und Gebietskörperschaften bei der Entwicklung und Vermittlung wirksamer Unterstützungsangebote für hochbelastete Gruppen pflegender Angehöriger.

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Section: Diskussionunclassified

Hochbelastete Gruppen pflegender Angehöriger – Ergebnisse einer Clusteranalyse

Bohnet-Joschko

Bidenko

2021

Gesundheitswesen

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“…Most of them are supported at home by informal caregivers (e.g., spouses, children), a duty or responsibility which is not rarely experienced as hard to bear [4]. Mounting evidence points to the impact of neuropsychiatric symptoms and the severity of cognitive and functional impairment on caregiver distress, negatively affecting both caregiver mental health and patients' care [4][5][6][7][8].…”

mentioning

confidence: 99%

COVID-19 Crisis Effects on Caregiver Distress in Neurocognitive Disorder

Alexopoulos

Soldatos

Kontogianni

et al. 2021

JAD

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Background: The outbreak of the COVID-19 pandemic seems to have mental health implications for both people with neurocognitive disorder and their caregivers. Objective: The study aimed to shed light on relations between caregiver mental reaction to the pandemic and caregiver distress related to neuropsychiatric symptoms, memory impairment progression, and functional impairment of people with neurocognitive disorder during the period of confinement in Greece. Methods: The study included caregivers of patients with mild (N = 13) and major (N = 54) neurocognitive disorder. The caregiver-based telephone interview was based on items of the neuropsychiatric inventory questionnaire, the AD8 Dementia Screening Instrument, and the Bristol Activities of Daily Living Scale. Regarding the mental impact of the COVID-19 crisis on caregivers, four single questions referring to their worries in the last seven days were posed, in addition to the scales Generalized Anxiety Disorder 7-Item (GAD-7) and the 22-item Impact of Event Scale-revised (IES-R). A stepwise linear regression model was employed for studying the relationship between caregiver distress and demographic and clinical data and caregiver mental reaction to COVID-19 pandemic outbreak. Results: Caregiver distress severity during the confinement period was influenced not only by memory deficits (p = 0.009) and neuropsychiatric symptoms (p < 0.001) of patients, but also by caregiver hyperarousal (p = 0.003) and avoidance symptoms (p = 0.033) and worries directly linked to the COVID-19 crisis (p = 0.022). Conclusion: These observations provide further evidence for the urgent need for support of caregivers of patients with neurocognitive disorder during the COVID-19 pandemic.

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“…Furthermore, a survey was conducted among the RPs to obtain consensus on registry objectives and data set. 17 A workshop with project members from the preceding dementia registry project BayDem 18 19 20 was organized to take their experiences into account.…”

Section: Methodsmentioning

confidence: 99%

Designing and Implementing an IT Architecture for a Digital Multicenter Dementia Registry: digiDEM Bayern

et al. 2021

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Background Registries are an essential research tool to investigate the long-term course of diseases and their impact on the affected. The project digiDEM Bayern will set up a prospective dementia registry to collect long-term data of people with dementia and their caregivers in Bavaria (Germany) supported by more than 300 research partners. Objective The objective of this article is to outline an information technology (IT) architecture for the integration of a registry and comprehensive participant management in a dementia study. Measures to ensure high data quality, study governance, along with data privacy, and security are to be included in the architecture. Methods The architecture was developed based on an iterative, stakeholder-oriented process. The development was inspired by the Twin Peaks Model that focuses on the codevelopment of requirements and architecture. We gradually moved from a general to a detailed understanding of both the requirements and design through a series of iterations. The experience learned from the pilot phase was integrated into a further iterative process of continuous improvement of the architecture. Results The infrastructure provides a standardized workflow to support the electronic data collection and trace each participant's study process. Therefore, the implementation consists of three systems: (1) electronic data capture system for Web-based or offline app-based data collection; (2) participant management system for the administration of the identity data of participants and research partners as well as of the overall study governance process; and (3) videoconferencing software for conducting interviews online. First experiences in the pilot phase have proven the feasibility of the framework. Conclusion This article outlines an IT architecture to integrate a registry and participant management in a dementia research project. The framework was discussed and developed with the involvement of numerous stakeholders. Due to its adaptability of used software systems, a transfer to other projects should be easily possible.

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Einflussfaktoren auf die Pflegebelastung der Angehörigen von Menschen mit Demenz: der Bayerische Demenz Survey (BayDem)

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Hochbelastete Gruppen pflegender Angehöriger – Ergebnisse einer Clusteranalyse

Hochbelastete Gruppen pflegender Angehöriger – Ergebnisse einer Clusteranalyse

COVID-19 Crisis Effects on Caregiver Distress in Neurocognitive Disorder

Designing and Implementing an IT Architecture for a Digital Multicenter Dementia Registry: digiDEM Bayern

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