IntroductionDementia is one of the most relevant widespread diseases, with a prevalence of currently 50 million people with dementia worldwide. The care of people with dementia will be one of the major challenges for healthcare systems worldwide. Digitalisation offers new possibilities to improve both dementia healthcare and health outcomes research as a fundament for national healthcare planning. The ‘Digital Dementia Registry Bavaria—digiDEM Bayern’ aims to improve the understanding of the complexity and long-term progression of dementia and the current care situation in Bavaria. Moreover, by offering digital services, digiDEM will actively contribute to improving the care situation in Bavaria.Methods and analysisdigiDEM will recruit people with dementia and their family caregivers in all administrative regions of Bavaria. All participants will undergo dementia screening prior to study inclusion in order to identify people with mild cognitive impairment and mild-to-moderate dementia. Participants will be followed up over a period of three years. Sociodemographic data, type of dementia, symptoms, diagnosis, cognitive trajectories, activities of daily living, behavioural and psychological symptoms, falls, resource utilisation, caregiver burden, quality of life, needs of people with dementia and their caregivers, mobility, use of media and sources of information will be assessed. The project will implement a digital web-based platform for data collection. Data will be collected by means of standardised online or face-to-face interviews.Ethics and disseminationThe study obtained ethical approval from the Ethics Committee of the Medical Faculty of Friedrich-Alexander-University Erlangen-Nürnberg (FAU) (application number: 253_20 B). Findings will be used for evidence-based decision-making for health decision-makers in order to optimise dementia healthcare in the state of Bavaria. Specific analyses will be conducted for the participating research partners. Results of the study will be published in peer-reviewed journals.

Zusammenfassung Einleitung Durch die alternden Gesellschaften steigt die Zahl der Menschen mit Demenz (MmD), wodurch die Versorgung der MmD zu einer der zentralen Herausforderungen wird. Diese wird häufig von Angehörigen geleistet, weshalb pflegende Angehörige einer Vielzahl an Belastungen ausgesetzt sind. Entlastende Angebote werden jedoch generell eher selten in Anspruch genommen. Ziel der vorliegenden Analyse ist es, die Inanspruchnahme ambulanter Pflege auf beeinflussende Faktoren hin zu untersuchen. Methodik Der Bayerische Demenz Survey (BayDem) ist eine multizentrische Längsschnittstudie, die in 3 Regionen (Dachau, Erlangen, Kronach) in Bayern durchgeführt wurde. Projektteilnehmer/innen waren MmD nach ICD-10, sowie deren pflegende Angehörige. Die Verlaufsdaten wurden in standardisierten, persönlichen Interviews in enger Zusammenarbeit mit lokalen Akteuren vor Ort erhoben. In der vorliegenden Analyse wurde die Inanspruchnahme ambulanter Unterstützungsangebote, insbesondere der ambulanten Pflege, untersucht. Um beeinflussende Faktoren zu identifizieren, wurde eine binär-logistische Regression durchgeführt. Ergebnisse In BayDem wurden zu Studienbeginn 364 MmD und 339 pflegende Angehörige eingeschlossen. Die Inanspruchnahme ambulanter Unterstützungsangebote war insgesamt gering. Unterstützung in Form von ambulanter Pflege wurde von etwa einem Drittel aller Befragten in Anspruch genommen, womit es das am häufigsten erhaltene Unterstützungsangebot war. Ein signifikanter Zusammenhang wurde zwischen dem Schweregrad des Demenzsyndroms und der Inanspruchnahme ambulanter Pflege 6 Monate nach Studienbeginn festgestellt. Die Chance ambulante Pflege zu beziehen war zudem signifikant höher, wenn ambulante Pflege bereits zu Studienbeginn genutzt wurde. Schlussfolgerungen Ambulante Unterstützungsangebote werden, obwohl sie einen wichtigen Beitrag zur Entlastung pflegender Angehöriger leisten können, generell eher selten in Anspruch genommen. Um die Inanspruchnahme entlastender Unterstützungsangebote zu erhöhen, sollten die Zugangswege zu entsprechenden Angeboten niedrigschwellig gehalten werden. Neben mehr Öffentlichkeitsarbeit werden deshalb v. a. „zugehende“ Angebote benötigt, um den Betroffenen den Zugang zu Unterstützungsangeboten zu erleichtern.

Zusammenfassung Hintergrund Demenz ist eine altersspezifische Erkrankung, verbunden mit einem hohen, im Verlauf der Krankheit ansteigenden Pflegebedarf, der überwiegend von pflegenden Angehörigen (pA) geleistet wird. Die Pflegebelastung ist dabei ein wesentliches Kriterium zur Beurteilung der Pflegesituation. Ziele dieser Untersuchung sind, Einflussfaktoren auf die Pflegebelastung zu identifizieren und den Verlauf der Pflegebelastung über 12 Monate zu untersuchen. Methodik Der Bayerische Demenz Survey (BayDem) ist eine überregionale Längsschnittstudie, die in 3 Regionen (Dachau, Erlangen, Kronach) in Bayern durchgeführt wurde. Projektteilnehmer/innen waren Menschen mit Demenz (MmD) nach ICD-10, sowie deren pA. Die Verlaufsdaten wurden in standardisierten, persönlichen Interviews in enger Zusammenarbeit mit lokalen Akteuren vor Ort erhoben. Für die statistischen Analysen wurden ein multiples Regressionsmodell sowie eine mixed ANOVA (englisch: Analysis of Variance – Varianzanalyse) und einfaktorielle ANOVAs mit Messwiederholungen verwendet. Ergebnisse In der vorliegenden Analyse wurden 295 MmD und 276 pA untersucht. Zentrale Einflussfaktoren auf die Pflegebelastung sind das Geschlecht der MmD, psychologische und verhaltensbezogene Symptome sowie eine Verschlechterung der Funktionsfähigkeit im Alltag der MmD, das Geschlecht der pA sowie ihre Stellung zum MmD und das Zusammenleben mit dem MmD. Bei der Betrachtung des Verlaufs der Pflegebelastung konnte ein signifikanter Haupteffekt der Zeit festgestellt werden. Schlussfolgerungen Eine dauerhaft hohe Pflegebelastung kann sich negativ auf den gesundheitlichen Zustand der pA auswirken. Gleichwohl können pA entsprechend der spezifischen Faktoren der Pflegebelastung gezielt unterstützt werden. Ein Unterstützungsansatz könnte die Kombination pharmakologischer und nicht-pharmakologischer Interventionen zur Behandlung der Krankheitssymptome sowie einem „Empowerment“ und der Bereitstellung von Unterstützungsangeboten für die pA darstellen. Zudem könnten auf bestimmte Zielgruppen zugeschnittene Angebote sinnvoll sein.