Familias ante la parálisis cerebral

Muñoz, Ana Madrigal

doi:10.4321/s1132-05592007000100005

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“…2013, Vol. 36, Nº 1, enero-abril RESULTADOS 1. Conocimiento del diagnóstico y recepción de la noticia En los primeros momentos tras el parto lo que aparece en la mayoría de estos padres es un sentimiento de shock e incredulidad.…”

Section: Análisis De Los Datosunclassified

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Experiencias y cambios en los padres de niños con parálisis cerebral infantil: estudio cualitativo

Fernández‐Alcántara

García‐Caro

Berrocal-Castellano³

et al. 2013

Anales Sis San Navarra

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RESUMENFundamento. El diagnóstico de parálisis cerebral infantil (PCI) supone un evento de carácter traumático que puede provocar una multitud de efectos y cambios en el entorno familiar. Se pretende conocer cuáles son las principales dificultades que encuentran los padres en el proceso de parentalidad, especialmente en los primeros momentos tras el diagnóstico.Método. Se realizó un estudio fenomenológico de carácter cualitativo a través de entrevistas semi-estructuradas. Participaron 16 padres y madres cuyos hijos estaban diagnosticados de PCI. El análisis de los datos se llevó a cabo con el software Atlas.ti6.2 a través de una codificación abierta.Resultados. La recepción de la noticia es percibida como un acontecimiento inesperado que obliga a restructurar las expectativas con respecto a su hijo. La forma de relacionarse con el hijo con PCI es diferente a la que se establece con otros niños, centrándose sobre todo en las posibilidades de mejora y en la evolución de su hijo en el futuro. Se observan cambios en diferentes aspectos de la vida de estos padres como el tiempo, la situación económica y laboral, así como las relaciones de pareja. Conclusiones.En la atención a niños con PCI es necesario incorporar y tomar en cuenta la problemática de los padres, especialmente en los primeros momentos del diagnóstico. El proceso de crianza de un hijo con PCI conlleva un gran número de cambios en la dinámica familiar por lo que se necesita abordarlos mediante una perspectiva global. ABSTRACTBackground. The diagnosis of infant cerebral palsy (ICP) is a traumatic event that can provoke multiple effects and changes in the family. The aim of the study is to discover the difficulties that parents face in the process of parenting, especially in the initial period following diagnosis.

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Section: Análisis De Los Datosunclassified

“…La Parálisis Cerebral Infantil (PCI) es la afección neuromotriz más común en la primera infancia, siendo la principal causa de discapacidad física en niños 1,2 . El nacimiento de un niño con problemas supone un vuelco en la estructura familiar 3 , especialmente cuando la noticia se produce de forma inesperada 4 .…”

Section: Introductionunclassified

Experiencias y cambios en los padres de niños con parálisis cerebral infantil: estudio cualitativo

Fernández‐Alcántara

García‐Caro

Berrocal-Castellano³

et al. 2013

Anales Sis San Navarra

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“…Como señala Madrigal (2007), nadie se encuentra preparado para tener un hijo/a con PC, siendo para los padres un proceso complejo que abarca desde la sospecha diagnóstica hasta su confirmación, trayendo como consecuencia sentimientos ambiguos tales como la negación, temor, confusión y angustia, entre otros, además de sentirse desbordados frente a la información recibida. Para estos padres/madres es un verdadero reto manejar su cotidianeidad y responder por el cuidado de sus hijos/as, es un reto intimidante que con frecuencia los afecta física y psicológicamente y que algunos logran enfrentar a pesar de la adversidad (Raina et al, 2005, citado en Barrera, Sánchez y Carrillo, 2013.…”

Section: Introductionunclassified

“…Por otro lado, existe una presión sobre las relaciones de pareja, siendo modificada su dinámica, ya que la aceptación de la enfermedad del hijo supone una tensión en el matrimonio. Madrigal (2007) señala que las relaciones entre la madre y el padre sufren altibajos y diversos ajustes hasta que logran adaptarse a la nueva situación. Éstos resuelven de manera diferente su duelo y la forma como lo afrontan puede ser una fuente de conflicto en la pareja; la madre del niño/a presenta sentimientos de frustración asociados a la sobrecarga de trabajo, lo cual no le permite disfrutar de momentos de intimidad.…”

Section: Introductionunclassified

Participación De La Familia en La Intervención De Terapia Ocupacional: Experiencias De Madres Y Padres De Niñas Y Niños Con Parálisis Cerebral De La Ciudad De Valdivia

Castillo

Toloza

et al. 2016

Rev. Chil. Ter. Ocup.

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La presente investigación tiene por objetivo analizar las experiencias de madres/padres respecto al proceso terapéutico de sus hijos e hijas con parálisis cerebral. Para ello, se considera relevante entregar una perspectiva contextual de esta patología, otorgando protagonismo a las experiencias de participación de madres/padres de niños/as con esta condición, así como también conocer las implicancias ocupacionales que dicha participación conlleva. Se utiliza una metodología cualitativa con diseño de tipo narrativo. Los principales resultados exponen que la participación de los padres/madres es fundamental en el proceso de recuperación funcional de su hijo/a, sin embargo esto conlleva repercusiones ocupacionales a nivel emocional, social y físico. Se concluye que madres/padres perciben su participación como satisfactoria, aunque ésta varía según el contexto donde se realiza y la severidad del cuadro clínico del niño/a. Asimismo, se distingue un desequilibrio ocupacional en área de ocio y tiempo libre, asociado a la distribución del tiempo trabajo-cuidado del niño/a.

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“…La respuesta de los miembros de ésta dependerá de diversos factores tales como los rasgos de personalidad, el estado de ánimo de cada uno de ellos, el nivel cultural y de estudios o la gravedad del diagnóstico y pronóstico (Madrigal, 2007). Es posible también que afecte cómo los padres evalúan su vida familiar, lo cual puede influir en la percepción de todos los miembros de la familia (Gargiulo, 2006).…”

Section: Introductionunclassified

Caracterización de los conocimientos de las madres sobre la discapacidad de sus hijos y su vínculo con la dinámica familiar.

Amaya

Tomasini

Rueda

et al. 2014

Acta. Colomb. Psicol.

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El propósito del estudio es establecer los conocimientos, la dinámica familiar y comunitaria de madres de hijos con discapacidad que sirvan de base para la instrumentación de programas de intervención. Participaron 42 madres con edades entre 19 y 49 años (M = 31.14) de un Centro de Rehabilitación Infantil perteneciente a la Secretaría de la Defensa Nacional en México. Se utilizó una guía de entrevista semi-estructurada para explorar los conocimientos, la dinámica familiar y comunitaria de las familias. Las madres reportaron que no recibieron preparación de cómo tratar a sus hijos; sin embargo, ellas consideran la importancia de adquirir conocimientos especializados para entender y tratar al menor. Las madres que no tienen los conocimientos necesarios sobre la discapacidad de su hijo no son capaces de entender ni aceptar la condición del niño, conllevando a la negación del problema, inconformidad, culpa y depresión. Se observó en el estudio que una adecuada preparación de la madre después del nacimiento de su hijo, acerca de la discapacidad, puede proveer una mejor interacción y funcionamiento de estas familias. Palabras Clave: Discapacidad, Conocimientos de discapacidad, Dinámica Familiar, Dinámica comunitaria, Madres de hijos con discapacidad. CHARACTERIZATION OF THE KNOWLEDGE OF MOTHERS CONCERNING THEIR CHILDREN´S DISABILITY AND THE RELATION WITH THE FAMILY DYNAMICS AbstractThe purpose of this study is to enquire about the knowledge, as well as about the family and community dynamics of mothers of children with disabilities, as a basis to implement intervention programs. Participants were 42 mothers aged between 19 and 49 years (M= 31.14) who attended a Children´s Rehabilitation Center belonging to the National Defense Secretariat in Mexico [SEDENA, for its Spanish acronym]. Semi-structured interviews were used to assess the mother's knowledge on the disability of the child and the family and community dynamics. Mothers reported receiving no training on how to treat their children, though they considered the importance of acquiring expertise to understand and treat the child. Mothers who do not have the necessary knowledge about their child's disability are not able to understand or accept the child's condition, leading to a denial of the problem, dissatisfaction, guilt and depression. It was noted in the study that proper preparation of the mother after the birth of her child, in terms of the disability can provide a better interaction and functioning of these families.

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Familias ante la parálisis cerebral

Abstract: RESUMEN La parálisis cerebral es una afección neurológica, cuya incidencia en la población española es de

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Experiencias y cambios en los padres de niños con parálisis cerebral infantil: estudio cualitativo

Experiencias y cambios en los padres de niños con parálisis cerebral infantil: estudio cualitativo

Participación De La Familia en La Intervención De Terapia Ocupacional: Experiencias De Madres Y Padres De Niñas Y Niños Con Parálisis Cerebral De La Ciudad De Valdivia

Caracterización de los conocimientos de las madres sobre la discapacidad de sus hijos y su vínculo con la dinámica familiar.

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