RESUMO Objetivo: Descrever o perfil dos cuidadores primários de crianças e adolescentes que realizam terapia renal substitutiva através de dados sociodemográficos, atividades de cuidado e saúde. Métodos: Estudo transversal, descritivo e quantitativo, que avaliou 49 cuidadores principais, através de entrevista entre outubro e dezembro de 2016. Para análise de dados considerou-se nível de significância de 5%. Resultados: O perfil de cuidadores constituiu-se de mulheres (93,9%), mães do paciente (89,8%) e deixaram o emprego para ser cuidador (57,6%). A maioria afirma sentir dores pelo corpo (69,4%), mudanças no estado emocional (83,7%) e apresentam esgotamento/cansaço (77,6%). Esses consideram prazeroso cuidar da criança (95,9%) e, mesmo sendo uma obrigação (75,5%), não consideram um peso (87,8%). Conclusão: Conhecer essa clientela permite aos profissionais melhorar a abordagem de temas em educação para a saúde desses familiares, favorecendo os cuidados em domicílio.