Fazendo o melhor da vida na morte: qualidade de vida, processo de morrer e cuidados paliativos

Abstract

Este artigo discute o processo de construção de “qualidade de vida” para sujeitos enfermos em professo de morrer. Apresento cenas etnográficas de atendimentos feitos por uma equipe de assistência domiciliar de um hospital público do Rio de Janeiro, que opera com enfoque de cuidados paliativos. Tal modelo de assistência visa proporcionar “qualidade de vida” pelo controle de sintomas e pela atenção ao paciente e aos familiares enquanto seres multidimensionais (biológicos, psíquicos, espirituais e sociais). Argumento que a “qualidade de vida” é construída em arranjos de cuidado nos quais responsabilidades, afetos e narrativas circulam e são distribuídos. Para esse fim, define-se o que é “normal” para o corpo adoecido, quem pode falar sobre ele, e quem é capaz de lidar com suas sensações e sintomas. Nas relações que circundam e atravessam o corpo adoecido, assimetrias de poder e desigualdades socioeconômicas modulam as possibilidades de se ter uma vida com qualidade rumo a uma “boa morte”.

Apresentação do Dossiê – A Morte e o Processo de Morrer nas Ciências Sociais: Perspectivas Sobre Um Fenômeno Multidimensional

“…Na segunda metade do século XX, novas abordagens surgiram em torno da gestão do processo de morrer, a partir do que Louis-Vincent Thomas (1975, p. 8) nomeou como "uma crise da morte no mundo contemporâneo ocidental". Do ocultamento da morte nos bastidores da vida social e nos corredores dos hospitais, locais em que o uso de eufemismos, metáforas e manobras para esconder o processo de morrer, emergiram proposições com ênfase para uma visibilização do final da vida, que enfatizam a fala aberta e franca sobre a morte MENEZES, MACHADO, 2019;SONEGHET, 2020). Na tipologia do sociólogo britânico Tony Walter (2002Walter ( , 2020, há de se adicionar um modelo de morte "pós-moderna", diferente daquele referente à morte moderna, caracterizado pelo ethos do "ativismo prático", o que significa uma implementação de dispositivos burocráticos, recrutamento de profissionais especialistas (PARSONS; LIDZ, 1963), além do surgimento de novas especialidades, voltadas ao acompanhamento dos processos do morrer e do luto (MACHADO; MENEZES, 2018).…”

“…Não obstante, o diálogo com os campos da saúde coletiva e da epidemiologia permanece firme, em muito reforçado pela instituição do Sistema Único de Saúde (SUS), para o qual contribuíram intelectuais sanitaristas de formações variadas. Os estudos de Márcia Grisotti (1998Grisotti ( , 2010 na sociologia e de Octavio Bonet (2018) na antropologia, bem como o dos organizadores desse dossiê (MENEZES, , 2006SONEGHET, 2020;2022) são exemplos de alguns rumos das ciências sociais em saúde na atualidade, que incluem o estudo de políticas e sistemas de saúde, de abordagens em saúde (como a medicina familiar, a tomada de decisões em unidades de tratamento intensivo e os cuidados paliativos), e das experiências de adoecimento no cotidiano.…”

“…Em 'Vivenciar o sentido da morte é na prática': Os profissionais de saúde e suas vivências com a morte no Hospital Napoleão Laureano, Weverson Bezerra Silva e Mónica Franch abordam a interface entre morte e saúde pela ótica dos cuidados paliativos, proposta de assistência em saúde para pessoas acometidas por doenças crônico-degenerativas sem perspectiva de cura -categorização do enfermo criada por esta modalidade de assistência ao último período de vida. Os cuidados paliativos ou a filosofia hospice surgem no cenário mundial na década de 1960 e, desde então, tal proposta tornou-se epicentro de ampla produção das ciências sociais ao redor do mundo (ABEL, 1986;CASTRA, 2003;KELLEHEAR, 1997;LAWTON, 2000;SONEGHET, 2020). A presença de um artigo sobre cuidados paliativos nesse dossiê aponta para uma das mais novas fronteiras nos estudos em torno da morte e do morrer sob a perspectiva dos processos saúde-doença.…”

Death and dying: The perception of nursing students during their education

“…"So, in fact, my biggest feeling at that moment was, in a way, fear for not having done anything for him at that moment when he was suffering" (A7). This leads them to their limits, impotence and finitude, which becomes very painful (SANTOS, 2009, apud KOVÁCS, 2003.…”

“…Because of this, the moment one discovers finitude, one can better understand the end of the other. When this occurs, death is seen as something natural and not as a failure of the profession (SANTOS, 2009;BERNIERI;HIRDES, 2007).…”