Information and support programs for cancer patients’ family and friends: a world survey

Soum-Pouyalet, Fanny; Hubert, Annie; Dilhuydy, Jean-Marie; Kantor, G.

doi:10.1007/s10269-005-0223-z

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“…However, family and friend circles remain very different, with specific interactions in each. Nevertheless, the tendency of family and friend circles to present statistical correlation indicators that encourage their grouping in the same social circle could be explained by the fact that in oncology, the links with friends are sometimes similar to those with close family or even much closer [44]. Therefore, a grouping of the family and friend social circles makes sense in the specific context of our study population, i.e., oncology.…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Development and Preliminary Validation of the Questionnaire “Evaluation of the Constitution of Social Circles” in Patients Treated for Cancer of the Upper Aerodigestive Tract

Balaguer

Pommée

Pinquier

et al. 2022

Folia Phoniatr Logop

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Purpose: The constitution of social circles around patients treated for cancer of the upper aerodigestive tract (UADT) has a major influence on factors that affect Quality of Life (QOL) but is poorly assessed, mainly due to a lack of tools. The objective of this study is to develop a questionnaire that assesses the constitution of social circles in a population treated for UADT cancer and to analyze the construct and criterion validity. Methods: The Evaluation of the Constitution of Social Circles (ECSC) questionnaire was developed in French by a committee of experts. Structural validity was analyzed using inter-item correlations. The scores of a group of patients treated for UADT cancer were compared with those of a group of healthy subjects (clinical validity). For criterion validity, the ECSC scores were compared to those from various questionnaires that assess social functioning (QFS), psychological status (HAD), perceived speech impairment (PHI) and QOL (EORTC QLQ-H&N35) in patients. Results: Structural validity shows low to moderate inter-item correlations which is consistent with the construction of the questionnaire not assessing underlying concepts. Clinical validity was satisfactory regarding the frequency of contact (mean for patients: 4.15; for controls: 4.95; p=0.01), satisfaction with the frequency of contact in the private circle (mean for patients: -0.55; for controls: 0.62; p=0.03), and the size of the social circles of family and friends (comparison with healthy subjects: respectively 6.29 and 6.43 for controls vs. 3.03 and 2.79 for patients, p≤0.01). Criterion validity was adequate with moderate correlations between the ECSC scores and the QFS sub-scores of interest (rs >0.56, p<0.05). Anxiety (HAD) had a low correlation (|rs|=0.46, p<0.05) with satisfaction with exchanges and the frequency of contact with family. Satisfaction with exchanges with the private circle was moderately correlated with the EORTC QLQ-H&N35 score (rs=0.56, p=0.01) and showed a negative trend on the PHI (rs<-0.39, p≥0.05). Conclusion: While the test-retest reliability is yet to be evaluated and the sample size should be increased, this preliminary study shows that the ECSC is a valid tool for assessing the constitution of social circles in patients treated for UADT cancer. It highlights the links between social circles and their functional impact on communication and QOL.

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Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Development and Preliminary Validation of the Questionnaire “Evaluation of the Constitution of Social Circles” in Patients Treated for Cancer of the Upper Aerodigestive Tract

Balaguer

Pommée

Pinquier

et al. 2022

Folia Phoniatr Logop

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“…Le proche peut être l'ami(e) préféré(e), un collègue de travail, un voisin qui accompagne, un autre malade devenu compagnon de route, un membre d'une association de bénévoles ou d'anciens malades, un soignant, le médecin traitant. Il s'agit bien de l'autre solidaire dans toute sa signification, le « significant other » des Anglo-Saxons [30].…”

Section: J-m Dilhuydyunclassified

Essai pour une définition des proches des patients: Le point de vue du cancérologue

Dilhuydy

2006

Rev Francoph Psycho Oncologie

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La définition absolue du proche par le cancéro-logue est difficile compte tenu d'une réalité complexe, mouvante, au décours de l'évolution du patient. Les relations des proches des patients traités par un cancer avec les équipes soignantes ont longtemps été pragmatiques et empiriques. Les données démographiques actuelles, les contraintes économiques renforcent les difficultés des proches pour assurer un soutien efficace et prolongé.Nous assistons en France depuis les premiers États généraux des malades, organisés par la Ligue contre le cancer en 1998, à une évolution irréversible des mentalités pour une meilleure reconnaissance de l'entourage du patient et pour une approche plus rationnelle des relations entre les proches et les soignants. Les cancérologues, les psycho-oncologues et la vie associative participent pleinement à cette reconnaissance. Le Plan cancer, la législation récente sur « la personne de confiance », la politique des solidarités familiales sont autant d'avancées concrètes pour aider les proches souvent inégaux dans l'adversité. L'abord des proches repose aussi sur des principes éthiques fondamentaux pour favoriser l'autonomie des patients et faciliter celle de leurs proches dans leur projet de soutien.Abstract: It is difficult to define precisely a patient's significant others during the complex and changing reality of the course of a disease. A patient's relationship with caregivers has long been pragmatic and empirical. Current demographic realities and economic constraints underscore the difficulties involved in providing effective support. In France, since the first États généraux des malades du cancer et de leurs proches (National meeting of cancer patients and their significant others) organised by the Ligue Nationale Contre le Cancer in 1998, we have witnessed a lasting change in attitudes and mentality. It has led to a more rational approach and better support for patients and their families and friends. Oncologists and psycho-oncologists have acknowledged and contributed to this change. The French Plan Cancer as well as recent legislation on the status of the support person, and the development of government family policy represent concrete progress. Approaching close relatives and friends is based on fundamental ethical values that favour the patient's autonomy and facilitate the creation of a support plan.

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“…Ainsi, à tous les stades d'évolution de la maladie et à toutes les périodes depuis le dépistage jusqu'à la surveillance, l'entourage va influer la conduite du patient tant sur ses représentations de sa pathologie et de ses traitements que du milieu médical. Pour cette raison, tous les programmes de soutien destinés à l'entourage familial auront des conséquences directes ou indirectes pour le malade : amélioration de son vécu et de sa qualité de vie [16]. Afin de proposer à ses familles un programme de soutien de qualité, il est avant tout nécessaire de cerner les besoins de ces familles en matière de soins de support.…”

Section: Impact Psychologique Du Cancer Chez Les Famillesunclassified

“…Pour cela, l'hôpital doit favoriser le développement de programmes de soutien destinés à ces familles [16]. Si les axes prioritaires de ces programmes restent l'accompagnement informatif, psychologique et social à chaque stade de la maladie, il n'en demeure pas moins qu'une certaine logistique s'avère indispensable à l'hôpital, au domicile et au contexte particulier des fins de vie.…”

Section: Missions Des Soins De Support Pour Les Famillesunclassified

Les proches: les exclus des soins de support?

Reich

Ait-Kaci

Sedda

et al. 2006

Rev Francoph Psycho Oncologie

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Les soins de support prennent en compte les besoins spécifiques du patient atteint de cancer, grâce à une approche pluridisciplinaire. Qu'en est-il de l'entourage ? Les familles doivent souvent « supporter » directement ou indirectement les souffrances du proche malade et parfois s'adaptent difficilement au fonctionnement médical et institutionnel. Les équipes soignantes ont parfois des difficultés à créer un partenariat avec ces familles. Face à ce constat, quels soins de support proposer à ces familles ? Les besoins spécifiques souvent ignorés, la communication, le soutien psycho-social, la gestion des conflits avec les équipes sont autant de problématiques à considérer par les soins de support afin de ne plus exclure ces familles.Abstract: Supportive care takes into account the specific needs of cancer patients, using a multidisciplinary approach. But what about the patient's entourage? Families must often directly or indirectly bear the suffering of patients, and sometimes they have difficulty adapting to medical and institutional culture. What's more, medical teams often have trouble building partnerships with families. Based on these observations, what kind of supportive care should be available to families?Oft-neglected needs, communication, psychosocial support, and management of conflicts with healthcare teams are several issues that supportive care must address to avoid bypassing families.

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Information and support programs for cancer patients’ family and friends: a world survey

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Development and Preliminary Validation of the Questionnaire “Evaluation of the Constitution of Social Circles” in Patients Treated for Cancer of the Upper Aerodigestive Tract

Development and Preliminary Validation of the Questionnaire “Evaluation of the Constitution of Social Circles” in Patients Treated for Cancer of the Upper Aerodigestive Tract

Essai pour une définition des proches des patients: Le point de vue du cancérologue

Les proches: les exclus des soins de support?

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