Interações familiares: observação de diferentes subsistemas em família com uma criança com Síndrome de Down

Abstract

RESUMO: estudos sobre as interações familiares de crianças com Síndrome de Down (SD) são escassos e enfatizam, quase exclusivamente, interações da mãe com a criança, apesar de a literatura ressaltar a importância de se incluir vários subsistemas familiares para um entendimento mais amplo da dinâmica familiar. Adicionalmente, são diversos os fatores que podem alterar a dinâmica de funcionamento da família e a qualidade das interações entre seus membros ao se considerar o impacto gerado pela chegada de um membro com deficiência na família. Diante disso, esta pesquisa teve como objetivos: descrever os padrões da interação entre uma criança com SD e seus familiares (pai, mãe, avó materna, irmã) em função dos subsistemas diádicos, triádicos e poliádicos; e caracterizar alguns fatores que possivelmente têm influência sobre os padrões de interação: nível socioeconômico, níveis de estresse, rede de apoio e ajustamento marital. Foram utilizados instrumentos de relato e realizadas sessões de observação das interações entre os familiares em situações de livre escolha. Os resultados indicam que membros da família são as principais fontes de apoio social, os familiares possuem baixos índices de stress e um bom ajustamento marital. As interações ocorreram predominantemente em 'Grupo', com 'Amistosidade', 'Sincronia' e 'Supervisão', sendo a maior parte das atividades 'Lúdicas', seguidas por 'Conversar'. PALAVRAS-CHAVE:Educação especial. Síndrome de Down. Ambiente familiar. Familia e educação ABSTRACT: Research on family interactions of children with Down syndrome are rare and highlight almost exclusively the mother-child interaction. However, the literature indicates that it is necessary to include various family subsystems in order to understand the families' dynamic more fully. Additionally, factors that can alter the family's dynamic are quite diverse considering the impact generated by a disabled child. This study aimed to describe interaction patterns between a child with Down syndrome and his or her family members (father, mother, maternal grandmother, sister) considering subsystems with two, three or more than three members; and to characterize factors that can exert impact upon interaction patterns: socioeconomic level, stress levels, support network, marital adjustment. Several instruments were used to register the reports; direct observation sessions of family interaction in situations chosen by the participants were conducted. The results indicate that family members are the main sources of social support, and that the family members showed low stress levels and good marital adjustment. The interactions occurred mainly in the following categories: 'Group', 'Friendliness', 'Synchronicity' and 'Supervision'. The majority of the chosen activities came under the heading of 'Play', followed by 'Conversation'.

Programas de Educação Familiar para famílias de crianças com deficiência: uma proposta promissora

“…A despeito da importância dos modelos centrados nas famílias e das reiteradas recomendações feitas por pesquisadores e profissionais de diferentes áreas para que tais intervenções sejam realizadas com um número cada vez maior de famílias, pouco tem sido mencionado na literatura sobre como esses programas são construídos e implementados (Pereira-Silva e . Somado a isto, acrescenta-se o fato de que pouco conhecimento se tem acerca do modo como a família se relaciona com a criança, e se essa relação poderia mudar e interferir no curso da intervenção dispensada a ela (Grisante e Aiello, 2012;Williams e Wishart, 2003). Por exemplo, apesar do reconhecimento da importância do suporte social fornecido à família e à criança com deficiência, os dados empíricos que permitem compreender a relação entre suporte social aos pais, bem-estar da família, práticas parentais e resiliência da criança ainda são escassos.…”

“…A contribuição da família para a promoção do desenvolvimento e bem-estar do ser humano é inegável (Dessen, 2012a; Goitein e Cia, 2011; Grisante e Aiello, 2012), especialmente, na infância, momento considerado como uma janela de oportunidade para a promoção da saúde (Gottlieb, 2003). Os investimentos na infância, tanto direta quanto indiretamente, significam ganhos em longo prazo (Gulliford et al, 2015). No contexto de desenvolvimento humano, as famílias de crianças com deficiência passam a ter sua importância peculiar, na medida em que um de seus membros apresenta desafios não normativos que precisam ser superados ao longo da trajetória de desenvolvimento.…”

A Criança Com Síndrome De Down E Sua Família: Estratégias Para a Educação.

“…Mas, para isso, foi fundamental que a escola empreendesse uma série de ações, entre as quais a disponibilidade de recursos e apoios psicopedagógico e multidisciplinar para esse fim; avaliação do nível de desenvolvimento real dos (as) alunos (as) e, planejamento deliberado do processo de ensino-aprendizagem em um contexto compartilhado de interações. (ARAUJO, 2007;PEREIRA, 2007;PEREIRA-SILVA, 2007;JUCÁ, 2010;NUNES, 2011;GRISANTE, 2012;RODRIGUES, 2015;SANTOS, 2016).…”

Relação Fraternal e Síndrome de Down: um Estudo Comparativo

“…É comum que os genitores questionem suas capacidades de tomar decisões, duvidando de suas potencialidades para cuidar do bebê, podendo assim, comprometer a relação de cuidado parental e a formação do vínculo, o que pode causar impactos negativos no bem-estar da família (Dodd et al, 2009) e, portanto, nas relações familiares (Burke, 2010). Embora alguns estudos tenham se dedicado às investigações sobre as relações estabelecidas no contexto familiar, a maior parte das pesquisas sobre família focaliza exclusivamente a mãe como participante (Bailey Jr., 2007;Grisante, & Aiello, 2012) e avalia prioritariamente a interação mãe-filho com SD. Stoneman (2009) ressalta que tem sido recente o interesse de pesquisadores pelo subsistema fraternal em famílias com membros com deficiência intelectual (DI) e, evidentemente, naquelas com membros com SD, já que a DI é uma das principais características dessas pessoas.…”