Les difficultées perçues par des mères de personnes atteintes de troubles psychotiques face au système de soins professionnels

Abstract

Le présent article décrit les difficultés que des mères de personnes présentant des troubles psychotiques perçoivent à l'égard du système de soins. Les 99 participantes interviewées ont été recrutées par l'intermédiaire de groupes d'entraide et de centres hospitaliers. Leurs principales sources de dérangement, outre l'impression d'être laissées à elles-mêmes pour s'occuper de leur enfant, sont que leur enfant n'a pas accès à une ressource d'intégration au travail, que le suivi thérapeutique, autre que médicamenteux, est inadéquat, et qu'elles ne reçoivent pas de bilan de son état de santé. Les mères membres d'un groupe d'entraide sont significativement plus dérangées par les difficultés reliées au système de soins que celles qui ne font pas partie d'un tel groupe. À la lumière des commentaires des participantes et des experts et expertes, des suggestions en vue d'améliorer la collaboration entre l'équipe de soins et les familles, ainsi que les services existants, sont émises.This article describes the difficulties perceived by mothers of people suffering from psychotic problems when coping with the healthcare system. The 99 interviewees were recruited through mutual help groups and hospitals. In addition to feeling left to themselves to care for their child, their main grievances relate to the fact that their child does not have access to workforce integration resources, that therapeutic followup (non-drug related) is inadequate and that they do not receive updates on the state of health of their child. Mothers belonging to mutual help groups are significantly more upset about the difficulties they encounter when coping with the healthcare system, in comparison to mothers who do not belong to such groups. In light of comments by experts and the interviewees, the authors make suggestions designed to improve existing services, as well as collaboration between healthcare teams and the families concerned

Le point de vue des aidants familiaux sur les services en santé mentale offerts à leurs proches

“…Les résultats reflètent donc principale ment la situa tion des aidants familiaux dont les proches souffrent de troubles psychotiques. Une autre caractéristique spécifique à l'échantil lon retenu est que les aidants familiaux, membres de groupes d'entraide, se distinguent des aidants non membres par un revenu familial et une scolarité plus élevés (St-Onge et al, 1995).…”

La collaboration entre les parents et les travailleuses sociales oeuvrant dans une clinique spécialisée pour les premières psychoses

“…Sur le plan des obstacles à la collaboration, on constate que des zones d'inconfort persistent, notamment lorsque vient le temps d'avoir accès à des informations qui concernent la personne atteinte et d'engager les parents dans l'intervention et les décisions comme l'ont constaté St-Onge, Lavoie, et Cormier, (1995) il y a près de vingt ans. La confidentialité a aussi été ciblée comme une barrière à la collaboration dans l'étude de Bonin et coll.…”

Le rôle du soutien social, du fardeau familial et de la satisfaction des services dans la détresse psychologique et la qualité de vie des familles de personnes souffrant de schizophrénie

“…Plusieurs études québécoises et ontariennes recensées par St-Onge et al (1995) montrent pourtant que l'approche biomédicale, principalement centrée sur un traitement pharmacologique, prédomine dans les services offerts et que peu de place est consacré à des approches visant une prise en compte des aspects multidimensionnels des conditions de vie des bénéficiaires et des familles. Les études américaines recensées ne démontrent pas non plus une collaboration étroite entre les personnes-soutien et les intervenants (Tessler et al, 1991 ;MacCarthy et al, 1989 ;Bernheim et Switalsky, 1988).…”

“…Les critères de sélection des familles sont les suivants : 1) un membre de leur famille présente des problèmes graves de santé mentale ; 2) ce membre est déjà suivi par une équipe de santé mentale ; 3) les familles vivent avec ce proche ou ont au moins un contact par semaine avec ce même membre (critère utilisé dans l'étude du fardeau des familles par St-Onge et al (1995) ; 4) les familles ont un minimum de contacts avec l'équipe soignante ; 5) elles sont volontaires pour participer à la recherche.…”