O cotidiano de cuidadores informais de pacientes em tratamento quimioterápico

Abstract

This paper aims to discuss the daily life of Informal Caregivers (ICG) of cancer patients assisted in an outpatient chemotherapy unit of a university hospital in Campinas, São Paulo state. This study is part of a broader investigation. It was approved by a Research Ethics Committee under protocol n. 0288/10, and all ethical principles were adopted in accordance with the recommendations of Resolution 196/96. It is a descriptive, quantitative and qualitative study with literature and field research. Semi-structured interviews were conducted with 14 ICGs for data collection. The data were analyzed based on the goals of the study and the theory and practice pertaining to the Theory of Social Representation. The results showed that (92.8%) of the ICGs are female (57.1%), married, between 41 and 60 years old (78.5%), living in the same household of the sickened family members at the following degrees of relatedness: (35.7%) mother-daughter, followed by (21.4%) husband-wife. In the Informal Caregivers' perception, their role interfered with their daily activities, bringing restrictions to leisure activities, self-care and work. The study expanded the understanding of the impacts that the function of caring brings to their everyday activities, helping to foster discussions about the need to implement actions and interventions of occupational therapy strategies that facilitate the daily lives of ICGs. Keywords: Caregivers, Medical Oncology, Occupational Therapy.Resumo: Este trabalho tem por objetivo discorrer sobre o cotidiano de cuidadores informais -CIs de pacientes com câncer assistidos em uma unidade ambulatorial de quimioterapia de um hospital universitário do município de Campinas, estado de São Paulo. É parte de uma investigação mais ampla. O estudo foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa sob o protocolo de nº 0288/10, sendo que todos os preceitos éticos foram adotados de acordo com o preconizado na resolução 196/96. Caracteriza-se como estudo de natureza descritiva, quantiqualitativo, em que se realizou pesquisa bibliográfica e de campo. O instrumento utilizado para a coleta de dados junto a 14 CIs foi a entrevista semiestruturada. Os dados obtidos foram analisados com base nos objetivos do estudo e nas formulações teóricas pertinentes à Teoria da Representação Social. Os resultados evidenciaram que 92,8% dos CIs são do sexo feminino, 57,1% delas são casadas, com idade entre 41 e 60 anos (78,5%), residentes na mesma moradia do familiar adoecido e cujo grau de parentesco correspondia a: filha-mãe, 35,7%; seguido de esposa-marido, 21,4%. Na percepção dos CIs, a função desempenhada interferiu em suas atividades cotidianas, restringindo atividades de lazer, autocuidado e trabalho. O estudo ampliou a compreensão sobre os impactos que a função de cuidar acarreta no cotidiano dos CIs investigados, contribuindo para fomentar as discussões acerca da necessidade de construção de intervenções e estratégias terapêuticas ocupacionais que facilitem o cotidiano desses CIs.

Avaliação Da Sobrecarga Dos Cuidadores De Pessoas Com Esclerose Lateral Amiotrófica (Ela)

“…However, other strategies may be needed to minimize this burden and improve patient care safety. sua estratégia para atendê-las, vivenciando, assim, a sobrecarga (MANUEL et al, 2013;TOLEDO;BALLARIN, 2013).…”

Terapia ocupacional en oncología: experiencias en prácticas académicas y revisión de literatura

“…Varios autores coinciden en la importancia de comprender mejor la rehabilitación en cáncer, no sólo durante el tratamiento, sino previo a éste (por ejemplo, ajustes en actividades instrumentales y de la vida diaria), y sobre el trabajo posterior con supervivientes (como ante discapacidades subsecuentes) (11,12,25,(32)(33)(34)42,44,54,59,61,62). La terapia ocupacional es esencial «(…) al facilitar la exploración del sentido de sí mismo en la fase de supervivencia, para mantener el desempeño ocupacional en autocuidado, productividad, trabajo, tiempo libre y participación social» del paciente oncológico (30).…”

“…La multidisciplinariedad (2,9,22-24,45), la experiencia subjetiva del paciente frente al diagnóstico y el tratamiento oncológico (11,12,15,32,33,38,45,56), la atención humanizada e integral desde las diferentes áreas del quehacer terapéutico (2,50) y el trabajo con cuidadores (2,25,29,50), son otros aspectos que no deben escapar en el manejo del usuario con cáncer.…”

“…Asesoría telefónica y en contextos rurales para pacientes: brindando soporte sobre funcionalidad, calidad de vida y condiciones emocionales (37,38). Atención indirecta-trabajo con cuidadores: orientación a familia, fortalecimiento de redes, apoyo y orientación en rol de facilitadores del tratamiento ante sentimientos de incertidumbre y desconocimiento de procesos, Disposición de estrategias para mejorar la vida cotidiana de cuidadores, pues se afecta la dinámica familiar, participación en actividades de ocio, autocuidado y productivas (2,25,29,50). Humanización: incentivar y orientar actividades lúdicas, expresivas, momentos agradables y de ocio del usuario y cuidador en la estancia hospitalaria; estimular y potenciar habilidades, adaptación ambiental y promover vínculo entre usuarios; favorecer autocuidado y autoestima (2,35,36,57).…”

“…La enfermedad y la complejidad del tratamiento llegan a afectar los roles ocupacionales y rutinas en la vida diaria, actividades educativas, laborales, de esparcimiento y participación social del paciente (2,3,9,(15)(16)(17)(18)(19)(20)(21). Este nivel de afectación funcional experimentado por el individuo exige un abordaje multidisciplinario (2,(22)(23)(24)(25), donde los mismos pacientes perciben como necesario el acompañamiento de los servicios de rehabilitación (26) y se reconoce al terapeuta ocupacional como uno de los profesionales requerido en el manejo integral del paciente oncológico (18,24,27).…”