Patient and public involvement in research and the Cancer Experiences Collaborative: benefits and challenges

Abstract

Involvement in supportive and palliative care research is valued by people with a cancer diagnosis, but there are ongoing issues of emotional support and good communication through the use of appropriate language in documentation.

Die Rolle von Expertenbeiräten in der Palliativforschung

“…Herausfordernd waren emotionale Aspekteinsbesondere das Zurückkehren zu persönlichen Erfahrungen -, der zeitliche Aufwand der Arbeit sowie die akademischklinische Sprache. Den eigenen langfristigen Beitrag auszumachen, wird als Schwierigkeit empfunden [1,10]. So berichtet etwa ein Patient, dass für ihn nicht offensichtlich ist, inwiefern das Projekt von seinem Beitrag profitiert hat [1].…”

“…Entsprechende Mittel sind im Rahmen der Beantragung von Forschungsvorhaben bei den Förderstellen zu berücksichtigen.Patienten mit einer onkologischen Erkrankung berichten von einem persönlichen Nutzen, den sie aus ihren Aktivitäten als beratende Experten ziehen: Durch die Teilnahme an vorbereitenden Trainingstagen und Kongressen wird das Erlernen neuer Fähigkeiten ermög-licht; die Patienten erhalten Wissen über Krebs und die Krebsforschung; durch die Präsentation ihrer Arbeit im Rahmen von Projekttreffen und Kongressen erfahren sie eine Stärkung ihres Selbstvertrauens. Das Gefühl, etwas beitragen zu können und Forschung zu unterstützen, wird zudem als zentral beschrieben[1,10]. Ihren Beitrag zur Palliativforschung sehen Patienten mit einer onkologischen Erkrankung in ihrem Realitätssinn und ihrem praktischen Patientenwissen, das sie beispielsweise bei der Prüfung von Materialien zur Patienteninformation in Hinblick auf Verständlichkeit und Angemessenheit einbringen können[1,10,11].…”

“…Das Gefühl, etwas beitragen zu können und Forschung zu unterstützen, wird zudem als zentral beschrieben[1,10]. Ihren Beitrag zur Palliativforschung sehen Patienten mit einer onkologischen Erkrankung in ihrem Realitätssinn und ihrem praktischen Patientenwissen, das sie beispielsweise bei der Prüfung von Materialien zur Patienteninformation in Hinblick auf Verständlichkeit und Angemessenheit einbringen können[1,10,11].…”

A screening tool for predicting gatekeeping behaviour

“…Relevant literature was obtained by updating the original search strategy conducted by Kars et al (2016) This generated an additional 462 papers published since 2015 (the year of first acceptance of the paper). Screening for duplicates, then reading titles and abstracts for relevant primary research including nurses in palliative care reduced these to just one further empirical article, a small but important qualitative exploration of palliative care patient involvement in research (Froggatt et al, 2015).…”

Development of PET/CT and PET/MRI Patient-Information Videos in Collaboration with Patients Previously Treated for Cancer

“…For patients, being scanned with PET/MRI or PET/CT carries with it the potential for anxiety, discomfort, or embarrassment, which may contribute to the overall level of psychologic burden (1). However, previous experience with scanning, or knowledge about the procedure, may allay this burden (2), and patient education before MRI has been shown to reduce anxiety (3).…”