Record Linkage mit kryptografierten Identitätsdaten in einem bevölkerungsbezogenen Krebsregister - Entwicklung, Umsetzung und Fehlerraten -

Abstract

Cryptographic methods may be feasible procedures of record linkage in cancer registries. The size of the database of the EKR-MS prohibits extrapolation of findings to smaller registries. The error rates resulting in slight overestimation of disease rates that may seem acceptable. It should be noted though that cryptographic data are in many situations prohibitive for further epidemiologic research limiting the usefulness of the method exclusively to cancer registration under the given legal coercion.

Zur Leistungsfähigkeit des Record-Linkage zwischen epidemiologischen Krebsregistern und dem Mammographie-Screening

“…Da für die Datenzeilenpaare a priori keine Informationen über ihren wahren Status vorlagen, wurde dieser für jedes Datenzeilenpaar wie folgt [7] festgelegt: Zunächst wurden alle Paare mithilfe mehrerer automatisierter Verfahren mit den Parametern des Regelverfahrens für viele deutsche Krebsregister [6,8] …”

“…In der deutschsprachigen Literatur zum Record-Linkage in den Krebsregistern werden üblicherweise die Gütekri-terien "Synonymfehlerrate" und "Homonymfehlerrate" berichtet, die in der Literatur uneinheitlich definiert sind [6,18]. Analog zu [6] definieren wir die Synonymfehlerrate als Anteil der von einem Record-Linkage-Verfahren falsch-negativ klassifizierten Fälle an den 1582 zusammengehörigen Paaren aus der Referenzlösung.…”

“…Analog zu [6] definieren wir die Synonymfehlerrate als Anteil der von einem Record-Linkage-Verfahren falsch-negativ klassifizierten Fälle an den 1582 zusammengehörigen Paaren aus der Referenzlösung. Die Homonymfehlerrate ist wie bei [6] und [18] definiert als Anteil der von einem Record-Linkage-Verfahren falsch-positiv klassifizierten Fälle an den 14.990 Datenzeilen der Mammographiedaten ohne zugehörige Datenzeile aus dem Krebsregisterbestand in der Referenzlösung.…”

“…Die höchsten Werte nimmt der F-Score für das Standard-Kontrollnummernverfahren für die Schwellen 17 und 18 Aus den Ergebnissen einer Untersuchung von Daten des Krebsregisters des Saarlandes [7] errechnet sich zum vergleichbaren Schwellenwert von 18 eine Homonymfehlerrate von 1,3%. Der saarländische Befund weist damit einen wesentlich höheren Anteil an Homonymfehlern aus als in [6] oder in den hier dargelegten Befunden des Bremer Mammographie-Screenings. Es ist hier allerdings zu beachten, dass Bestandsdaten des Krebsregisters im Saarland (Neuerkrankungen der Jahre 1970 bis 1991) mit Informationen von Todesbescheinigungen (Todesfälle des Jahres 1991) abgeglichen wurden und dass nur solche Todesbescheinigungen herangezogen worden waren, bei denen sich kein Hinweis auf eine Krebserkrankung fand.…”

First Epidemiological Analysis of Breast Cancer Incidence and Tumor Characteristics after Implementation of Population-Based Digital Mammography Screening

“…The EKR NRW receives notifications only by electronic means and stores all data exclusively under pseudonyms, i. e., as doubly encrypted personal identifying data. The EKR NRW has been certified by the national Robert-Koch Institute as providing complete registration of breast cancer cases in the Muenster region since the late 1990 s. For the purpose of this report, all personal data from the screening units were transformed into pseudonyms which were then used for record linkage within the EKR [9]. Cases of breast cancer originating from the two screening units were specifically tagged in the registry database.…”