Tests génétiques, prévention et marchés d’assurance santé

Abstract

Afin de comprendre les conséquences économiques que peut engendrer la disponibilité des tests génétiques, nous devons rappeler dans un premier temps le débat autour de la valeur de l'information. D'une façon générale, les économistes appréhendent de manière négative tout mécanisme qui permet de révéler de l'information, lorsque ce mécanisme implique de passer d'une situation « moyenne » à une situation qui nous expose à la réalisation d'un risque. En effet, l'hypothèse traditionnelle qui est généralement formulée par les économistes est que les individus font preuve d'aversion vis-à-vis du risque. Par conséquent, ils préfèrent toujours se trouver dans une situation certaine, c'est-à-dire, dans le cas du risque santé, être considérés comme un « risque moyen », plutôt que d'être confrontés à une loterie qui leur donnerait la même espérance mathématique de revenus, mais qui les exposerait, selon le résultat de cette loterie, à des situations différenciées. Ce résultat, énoncé pour la première fois par J. Hirshleifer [1], s'est ensuite socialisé au sein de la communauté des économistes à travers l'expression « le bonheur derrière le voile de l'ignorance ». L'idée sousjacente à ce résultat est très intuitive : quand la magnitude d'un risque est fixe et que la connaissance plus précise de ce risque expose au risque d'être discriminé par leur assureur santé, les individus préfèrent avoir une connaissance moins précise de leur risque afin d'éviter d'être traité comme un risque élevé (dans le cas où le test révèle une prédis-position à la contraction de certaines maladies). Évidemment, ce résultat, bien que basé sur une construction théorique très intéressante, laisse de côté certains aspects qui pourraient le vider quelque peu de sa substance. D'un point de vue théorique et comportemental, il est important de souligner qu'il existe des coûts et des bénéfices psychologiques à recevoir une information relative au risque santé, ainsi qu'à sa possible évolution. Cet aspect a été traité récemment au sein de la théorie économique de la décision, par l'introduction du concept de l'aversion vis-à-vis de l'ambiguïté. Cette notion ne se focalise pas tant sur le risque lui-même que sur l'incertitude relative à la distribution de ce risque. En d'autres termes, selon ce degré d'aversion à l'ambiguïté, les individus diffèrent quant à la façon avec laquelle leur bien-être sera affecté par une information plus précise, comme celle que véhiculent les tests génétiques. Plus simplement, certains individus souhaitent en > Compte tenu de l'objet de ce numéro spécial de médecine/sciences dédié à la médecine personnalisée, il semble inutile que deux économistes tentent de résumer ou de commenter d'un point de vue médical les progrès et les innovations qui ont caractérisé la recherche dans le domaine de la génétique au cours de ces deux dernières décennies. Nous allons plutôt nous concentrer sur les implications des progrès de la recherche en génétique sur les marchés d'assurance santé, leur fonctionnement et les degrés de couverture qu'ils pr...

Les données de santé

“…L'accès aux données porte aussi des enjeux de transparence pour les citoyens et de débat démocratique sur le fonctionnement du système La production de connaissances scientifiques L'explosion des données disponibles est aussi une chance pour la recherche, et l'on attend de leur exploitation une accélération des progrès de la connaissance, sur les facteurs de risque des maladies, leur physiopathologie, les marqueurs permettant un diagnostic précoce, etc., notamment par la possibilité de croiser des données cliniques, biologiques et génomiques avec d'autres données personnelles ou d'environnement. Au passage, au-delà de l'accroissement quantitatif, on assiste aussi à une transformation des modalités de cette production de connaissances : de nouveaux modèles de recherche collaborative se développent autour de données partagées (comme le projet Epidemium, lancé en partenariat par La Paillasse et le laboratoire Roche, avec une plateforme open data mettant à la disposition de tous ceux qui souhaitent participer des données ouvertes disponibles à l'échelle nationale, européenne et internationale) 7 [18] (➜) ; des communautés de patients s'inscrivent dans cette dynamique en montant des plateformes de recherche participative, fondées sur des données renseignées par eux 8 . À côté des essais cliniques, qui sont encore considérés aujourd'hui comme le « gold standard », la recherche biomédicale sera de plus en plus nourrie par des données « en vie réelle » collectées sur de grandes cohortes d'individus 9 , et exploitées avec de nouvelles méthodologies.…”

“…Pour plus détails : http://www.epidemium.cc8 Comme MoiPatient, lancée par l'association Renaloo dans le champ des maladies rénales et destiné à être rapidement étendu à d'autres pathologies (site web : http://www.moi-patient.fr)9 Par exemple, la filiale Verily de Google va suivre pendant quatre ans 10 000 volontaires équipés d'objets connectés, pour suivre à distance leur santé et identifier des facteurs de risque des pathologies. (➜) Voir le Repères de M. Meyer, page 473 de ce numéro…”