The Perceptions and Experiences of Taiwanese Parents who have Children with an Intellectual Disability

Oti̇zm Spektrum Bozukluğu Tanili Çocuk Sahi̇bi̇ Anneleri̇n Deneyi̇mleri̇

“…Bu araştırmaların sonuçları; (a) OSB'li çocuğun sosyal-iletişim ve özbakım becerilerindeki yetersizliklerinin, OSB'ye özgü davranış ve uyku sorunlarının ebeveynlerin en fazla güçlük yaşadıkları konular olduğunu (Bilgin ve Kucuk, 2010;Dillenburger ve diğ., 2010), (b) OSB'li çocuğun ebeveynlerinin ve diğer aile bireylerinin tanıyla birlikte şok, inkar, kaygı gibi olumsuz duygular yaşadıklarını, ailenin tüm yaşamını ASD doğrultusunda yaşamak zorunda kaldığını ve bunun aile üyelerini strese soktuğunu (Desai, Divan, Wertz, & Patel, 2012;McCabe, 2008;Werner De Grace, 2004), (c) OSB'li bir çocuk yetiştirmenin ailenin iş yaşamında, sosyal ilişkilerinde, maddi durumlarında ve eşlerin birbirleriyle ilişkilerinde sorunlara yol açtığını (Cavkaytar, Batu ve Beklan Çetin, 2008;Dillenburger ve diğ., 2010;Üstüner Top, 2009;Woodgate, Ateah ve Secco, 2008), (d) ailelerin kendileri ve çocukları için eğitsel, psikolojik ve sosyal hizmet desteğine ihtiyaçları olduğunu (Bilgin ve Kucuk, 2010;Cavkaytar ve diğ., 2008;Dillenburger ve diğ., 2010;McCabe, 2008), (e) ailelerin toplumun özür hakkındaki olumsuz tutumlarıyla başetme konusunda güçlükler yaşadıklarını (Desai ve diğ., 2012;McCabe, 2008;Üstüner Top, 2009) göstermektedir. Bazı araştırma bulgularında ise, bu yeni ve zor durumun evlilikleri güçlendirdiği; aile bireylerine daha duyarlı ve sabırlı olma, hayata daha geniş perspektiften bakma gibi olumlu deneyimler ve kişisel kazançlar kattığı; yaşam için önemli bir amaç kazandırarak aile bireylerini güçlendirdiği ve tüm zorluklara rağmen çocuklarıyla ilgilenmenin ebeveynleri mutlu ettiği bildirilmektedir (Chang Yaz-2014 Cilt:13 Sayı:50 (96-111) www.esosder.org Summer-2014 Volume:13 Issue:50 98 ve McConkey, 2008;Gupta ve Singhal, 2004;Kenneth, Hodgson, McCammon ve Lamson, 2009;Üstüner Top, 2009). Bunların dışında bazı araştırma bulguları da; (a) ebeveynlerin psikolojik durumları üzerinde çeşitli değişkenlerin (örneğin, çocuktaki davranış sorunlarının yoğunluğu, ebeveynlerin kişiliği) etkili olduğunu (Dillenburger et al, 2010;Gupta ve Singhal, 2004;Gray, 2002) Yaz-2014 Cilt:13 Sayı:50 (96-111) www.esosder.org S...…”

Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip annelerde stres, sosyal destek ve aile yükü

“…Araştırmanın bulgularında genel sosyal destek, sosyal birliktelik desteği, bilgi desteği, duygusal destek ve bakım desteği arttıkça aile stresinin azaldığı belirlenmiştir. Bu bulgu, sosyal desteğin yaşanan stresi azalttığı ve önlediği yönündeki alan yazın sonuçları ile örtüşmektedir (Capozzi, 2000;Chang ve McConkey, 2008;Elçi, 2004;Kaner, 2004;Singer ve diğerleri, 2007;Feldman, Varghese, Ramsay ve Rajska, 2002;Gallagher ve diğerleri, 2008;Guralnick ve diğerleri, 2008;Hill ve Rose, 2009;Macias ve diğerleri, 2007;Özkan, 2002;Plant ve Sanders, 2007;Tehee, Honan ve Hevey, 2009;Yıldırım ve Conk, 2005;Wulffaert ve diğerleri, 2009). Sosyal destek, stres altındaki bir kişiye, aile üyeleri, yakın diğerleri, komşular ve iş arkadaşları gibi anlamlı bir çevreden sağlanan araçsal, duygusal ve bilgi düzeyindeki yardımların toplamıdır (Elçi, 2004).…”

The life experiences of Turkish mothers who have children with an autism spectrum disorder

“…The parents spend most of their time with their child diagnosed with ASD; in other words, it causes life of the whole family to turn around ASD (Cavkaytar, Batu, & Beklan Çetin, 2008;Desai, Divan, Wertz, & Patel, 2012;Güleç-Aslan, Cihan, & Altın, 2014;Woodgate, Ateah, & Secco, 2008). Despite these difficulties, research findings also indicate that living with an individual with ASD strengthens marriages, makes family members patient and have a stronger spiritual life, and parents are happy for dealing with their children in spite of all the challenges (Chang & McConkey, 2008).…”

“…Taiwan, China, Turkey), which causes mothers to experience more negative emotions and have a difficulty in coping with them (Cavkaytar, 2010;Daley & Sigman, 2002;McCabe, 2008;Yapıcı, 2010). Moreover, more problems are confronted about services to be received by children and parents especially in advanced ages in some countries, and thus psychological healths of mothers are disturbed (Bilgin & Kucuk, 2010;Chang & McConkey, 2008;Dunn et al, 2001). For instance, especially the lack of services for children in advanced ages in Taiwan leads to intense worry and pessimism among parents in regard to who or which institution will look after their children in the future (Chang & McConkey, 2008).…”

“…Though literature on the relationship between ASD and culture is limited, it is known that the ASD experiences of mothers may change culture to culture. (Bilgin & Küçük, 2010;Chang & McConkey, 2008;Mandell & Novak, 2005). For example, mothers are expected to take more responsibility within family and society for bringing up children and are considered responsible for the behaviors of children due to traditional role perceptions in some countries (e.g.…”