Werk, uitval en reïntegratie bij patiënten met ME/CVS

Abstract

Samenvatting Doel van dit onderzoek was inzicht te krijgen in het werk, de beperkingen, gepercipieerde oorzaken, behandelingen en veranderingen na werkhervatting van ME/CVS-patie¨nten in Nederland. Een vragenlijstonderzoek is uitgevoerd bij 1035 ME/CVSpatie¨nten, via drie uitvoeringsinstellingen, de MEpatie¨ntenvereniging en belangenvereniging.Van de ME/CVS-patie¨nten werkte 30% op het moment van invullen van de vragenlijst. Veel patie¨nten rapporteerden ernstig beperkt te zijn in het uitvoeren van forse inspanning en ook in cognitieve functies zoals concentreren. De door de patie¨nten meest genoemde oorzaken voor ME/CVS waren een stoornis in het immuunsysteem (56%), een virus/bacterie (47%) of een stoornis in de energiehuishouding van de cellen (46%). Eenderde was ooit onder behandeling geweest van een internist, 72% van een alternatieve genezer en 44% van een psycholoog. Van de uitgevallen werknemers met ME/CVS schatte maar een zeer klein percentage (13%) in meer dan 15 uur per week te kunnen werken. Na reı¨ntegratie werd er dan ook minder uren gewerkt. Ook werd er minder vaak een leidinggevende functie uitgevoerd.Keywords vermoeidheidssyndroom Á verzuim Á reı¨ntegratie Inleiding ME/CVS (myalgische encephalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom) is een van de meest omstreden aandoeningen in de hedendaagse geneeskunde. Dit blijkt wel uit de commotie en de verwarring die is ontstaan over het recent gepubliceerde rapport van de Gezondheidsraad.1 De gezondheidsraad oordeelde dat CVS een ree¨le, ernstig invaliderende aandoening is, en achtte het voor de praktijk nuttig om CVS als een eigenstandige aandoening te beschouwen. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport reageerde hierop dat hij niet bereid is ME/CVS als ziekte te erkennen. Volgens de Gezondheidsraad heeft zij echter nooit het advies gegeven de ziekte te erkennen en dient door de politiek besloten te worden of CVS een aandoening is die in het kader van wetgeving erkend moet worden.Volgens de criteria van de Centers for Disease Control in de VS 2 moet de diagnose ME/CVS gesteld worden wanneer er sprake is van een klinisch gee¨valueerde chronische vermoeidheid die onverklaarbaar is, persisteert of recidiveert, nieuw is of een duidelijk begin heeft, niet het gevolg is van voortdurende inspanning, niet aanzienlijk vermindert door rust, en een aanzienlijke verminde 1. De door ME/CVS-patie¨nten meest genoemde klachten waren ernstige moeheid (89%), concentratie-en geheugenproblemen (64%), problemen met temperatuursregeling (59%), en pijnlijke spieren (58%

Work Rehabilitation and Medical Retirement for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Patients. A Review and Appraisal of Diagnostic Strategies

“…The percentage able to work 24 to 40 h decreased from 43% to 4% and the percentage of patients who were able to work 0 to 8 h increased from 1.4% to 28%. These are similar to the findings by TNO (The Netherlands Organisation for Applied Scientific Research) [2], a renowned independent Dutch research institute.…”

“…Collin et al [46] who analysed the NHS database (n = 2170) found that 41% were employed and 50% had discontinued work due to ME/CFS which is similar to the 54% found by a systematic review by Ross et al [59]. TNO, an independent Dutch research institute [2] (n = 924) found that 30% were working; 7% had never been on long-term sick leave and 23% had been able to go back to work after long-term sick leave but they were working less hours. They were also less often involved in management and more often did sedentary work behind a computer.…”

“…Despite these limitations, one conclusion supported by all studies is that ME/CFS patients who fulfil strict diagnostic criteria, have worse prognosis compared to patients fulfilling lenient criteria and that the prognosis in general is poor. Reports by two independent Dutch research institutes, the large Spanish study by Castro-Marrero et al, the evaluation reports of the Belgian CFS clinics, the British NHS CFS clinics and the NHS database [2,3,45,46,104,111,141] provide detailed analyses about employment status in CFS adding to the strength of the evidence gathered by this review. Another strength of this review is that 38 CBT and/or GET studies that reported on work status were reviewed.…”

“…They found that 20.7% were working a mean of 20 hours per week, 6.1% were going to school or studying and 71.0% were partially or fully medically retired from work due to ME/CFS. According to research by TNO [2] (n = 924), another independent Dutch research institute, 34% were fully and 22% were partially medically retired. The most important problems interfering with work were severe and disabling chronic fatigue, concentration problems/cognitive dysfunction and/or muscle pain (for more information about this TNO report, see earlier).…”

“…Patients experience a substantial loss in quality of life, with severe disruption to occupational, social, and personal activities. It affects more women than men and in the Netherlands it is more common than multiple sclerosis (MS) [2]. There is no diagnostic test, and treatment is based on symptom management.…”