NutriQoL® is valid, reliable, even if lowly sensitive to change, and useful to measure HRQoL in this population. More studies are needed to know HRQoL in routine practice.

IntroductionHome enteral nutrition (HEN) is indicated in patients with a functional gastrointestinal tract but who are unable to meet their nutritional requirements with normally consumed foodstuffs. HEN allows patients to remain in their social and family environment, thus reducing complications and costs associated with hospital admission, while increasing health-related quality of life (HRQoL). HRQoL in patients with HEN is mainly evaluated by generic instruments, which are not sensitive enough to identify certain specific patient-related outcomes of HEN.ObjectiveTo develop a specific instrument to measure HRQoL in patients receiving HEN whose results allow interpretation regardless of the underlying disease and nutritional support administration route: the NutriQoL® questionnaire.Materials and methodsThe development of the NutriQoL entailed a literature review, focus groups with experts, semistructured interviews with patients, an assessment of face validity and feasibility, and Rasch analysis conducted on data from a sample of 141 patients and 24 caregivers.ResultsOf the 52 items initially proposed on the basis of the literature review, expert focus group, and semi-structured interviews with patients and caregivers, 17 items were finally selected through the development process to make up the final version of the NutriQoL, as well as a visual analog scale for global HRQoL scoring. The selected items were evaluated as adequate for frequency, importance, and clarity. Furthermore, they have been shown to be independent of the underlying condition and HEN administration route.ConclusionA new instrument for measuring the HRQoL of patients with HEN in Spain has been developed, whose results are independent of the underlying condition and administration route. The next step will be the validation of the questionnaire to ensure that the instrument is valid, reliable, and sensitive to health status changes in patients, to be used periodically in usual clinical practice.

Objetivo: exponer los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) del año 2014 y 2015 del Grupo NADYA-SENPE.Métodos: se recopilaron los pacientes introducidos en el registro desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2014 y la mismas fechas de 2015, y se procedió al análisis descriptivo y analítico de los datos.Resultados: en el año 2014, se registraron 3.749 pacientes y en 2015, 4.202; la prevalencia fue de 80,58 pacientes/millón de habitantes en el año 2014 y de 90,51 en 2015. Por sexos, hubo un 49,9% de mujeres en 2014 y un 50,3% en 2015. La edad media fue de 73 años (IIQ 59-83) en ambos años. Finalizaron 684 episodios de NED en 2014 y 631 en 2015, la causa principal fue el fallecimiento en el 54,9% y 50,4% de los casos, respectivamente. Los portadores de sonda nasogástrica presentan una edad media superior a los pacientes con cualquier otra vía (p < 0,001). Se registraron 67 pacientes pediátricos en 2014 (56,7% niñas) y 77 en 2015 (55,8% niñas). La vía principal de administración fue la gastrostomía en el 52,0% de los casos de 2014 y sonda nasogástrica en el 50,8% de los casos de 2015. La causa principal de finalización de la nutrición fue el fallecimiento (57,1% en 2014 y 38,5% en 2015). Se observó que los niños más pequeños eran los que se alimentaban preferentemente por SNG (p 0,004 vs.0,002).Tanto en pacientes pediátricos como en adultos el diagnóstico principal que motivó la necesidad de NED fue la enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa.Conclusiones: se ha incrementado el número de pacientes del registro, así como el número de centros participantes y el número medio de pacientes comunicados por cada centro respecto a años anteriores, sin que se hayan modificado sustancialmente las características de los pacientes, salvo mayor duración de los episodios.

Aim: To communicate the results of the Spanish Home Parenteral Nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the year 2015.Material and methods: Data was recorded online by NADYA group collaborators that were responsible of the HPN follow-up from 1 st January to 31 st December 2015.Results: Two hundred and thirty-six patients with 243 episodes of NPD were recorded from 40 hospitals. This represents a rate of 5.08 patients/million habitants for 2015. The most frequent pathology in adults was other (26.3%) followed by palliative oncological (21.6%). The most common complication was catheter-related sepsis which presented a rate of 0.53 infections/1,000 days of HPN. Sixty-four episodes were fi nished; the main cause was death (43.7%) and resuming to oral via (32.8%).Conclusions: we fi nd increasing centers and professional partners, responding to the progressively more patients with parenteral nutrition support at home. The main indications for the establishment of NPD and causes termination of treatment remain stable. ResumenObjetivo: comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE del año 2015.Material y métodos: recopilación de los datos de NPD del registro online del grupo de Nutrición Artifi cial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA) desde el 1 de enero de 2015 al 31 de diciembre de 2015.Resultados: se registraron 236 pacientes, con 243 episodios de NPD procedentes de 40 hospitales, lo que representa una tasa de 5,08 pacientes/millón de habitantes/año 2015. La patología más frecuente en los adultos fue "otros" (26,3%) seguido por "oncológico paliativo" (21,6%). La complicación más frecuente fue la séptica relacionada con el catéter, que presentó una tasa de 0,53 infecciones/1.000 días de NPD. Finalizaron 64 episodios, la principal causa fue el fallecimiento (43,7%) y el "paso a la vía oral" (32,8%).Conclusiones: constatamos el aumento de los centros y profesionales colaboradores, dando respuesta a la cantidad progresivamente mayor de pacientes con soporte nutricional parenteral en domicilio. Se mantienen estables las principales indicaciones para el establecimiento de NPD y las causas de fi nalización del tratamiento.

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