The present multicenter study evaluated the validity of the PDQ-39 Spanish version (PDQ-39 SV) for assessing health-related quality of life (QoL) in Parkinson's disease (PD). A total of 103 PD patients were evaluated by the Hoehn and Yahr stage and by the following scales: Unified Parkinson's Disease Rating Scale (UPDRS), Schwab and England scale, Pfeiffer's SPMSQ, and Geriatric Depression Scale. The Hospital Anxiety and Depression Scale and the PDQ-39 SV were self-completed by patients. For analysis of data we used descriptive statistics, Cronbach's alpha, Spearman's rank correlation coefficients, and the Kruskal-Wallis test. The internal consistency of the PDQ-39 SV dimensions was satisfactory (Cronbach's alpha: 0.63-0.94; item-total correlation: 0.57-0.87, P < 0.001), although Social Support and Cognition items were beneath ideal values. Recorded results for Mobility, Activities of Daily Living, and Communication were highly correlated with PD rating scales (rs = 0.49-0.73, P < 0.001). Emotional Well-Being and Body Pain showed their best correlations with mood measures. Cognition was the only dimension significantly correlated with the SPMSQ (RS = 0.27, P < 0.01). These data and previous studies indicate that the PDQ-39 is a consistent instrument for evaluation of physical, emotional, and psychosocial aspects of QoL in PD patients.

Alzheimer’s Disease (AD) is a complex, multifactorial and comorbid condition. The asymptomatic behavior in early stages of the disease is a paramount obstacle to formulate a preclinical and predictive model of AD. Not surprisingly, the AD drug approval rate is one of the lowest in the industry, an exiguous 0.4%. The identification of risk factors, preferably obtained by the subject herself, is sorely needed given that the incidence of Alzheimer’s disease grows exponentially with age [Ferri et al., 2005], [Ganguli and Rodriguez, 2011].During the last 7 years, researchers at Proyecto Vallecas have collected information about the project’s volunteers, aged 70 or more. The Proyecto Vallecas dataset includes information about a wide range of factors including magnetic resonance imaging, genetic, demographic, socioeconomic, cognitive performance, subjective memory complaints, neuropsychiatric disorders, cardiovascular, sleep, diet, physical exercise and self assessed quality of life. The subjects in each visit were diagnosed as healthy, mild cognitive impairment (MCI) or dementia.In this study we perform Exploratory Data Analysis to summarize the main characteristics of this unique longitudinal dataset. The objective is to characterize the evolution of the collected features over time and most importantly, how their dynamics are related to cognitive decline. We show that the longitudinal dataset of Proyecto Vallecas, if conveniently exploited, holds promise to identifying either factors promoting healthy aging and risk factors related to cognitive decline.

No abstract

Este artículo tiene como objetivos describir el protocolo de seguimiento a largo plazo de una serie multicéntrica de enfermos con la EP y sus cuidadores, adoptado por el estudio ELEP, y describir sucintamente los instrumentos de valoración que se han de aplicar en dicho protocolo.

INTRODUCCIÓNLa enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo crónico y progresivo de etiología desconocida. Afecta a un 2% de las personas mayores de 65 años y en un 10-15% de los casos comienza antes de los 40 años. Atendiendo a datos de diversos estudios epidemiológicos, puede estimarse que cerca de 100.000 personas sufren esta enfermedad en España y que cada año se realizan 8.000 nuevos diagnósticos (incidencia de 20 casos nuevos/100.000 habitantes/año). Al no conocerse la etiología, no existen tratamientos curativos ni preventivos [1]. Sin embargo, existen tratamientos farmacológicos que, al menos inicialmente, son altamente eficaces en el alivio de los síntomas de la enfermedad. Desafortunadamente, su eficacia disminuye con el tiempo de progresión de la enfermedad y, además, aparecen una serie de efectos adversos que son tan invalidantes como los propios síntomas de la EP (fenómenos on-off, discinesias, psicosis, etc.). En consecuencia, al cabo de varios años desde el diagnóstico, más del 70% de los pacientes ven notablemente alterada su calidad de vida al sufrir una intensa incapacidad que no puede mejorarse con los fármacos disponibles. A pesar de esta aparente homogeneidad clínica y evolutiva, la EP es un proceso de etiología, clínica y tratamiento muy heterogéneos [1].En el año 2000, un grupo de investigadores de EE. UU. dedicados al estudio de la EP elaboró una agenda de investigación. Entre otras cosas, en esa agenda se resaltaba la importancia de disponer de registros de pacientes: 'Para la realización de la gran mayoría de estudios genéticos y epidemiológicos, la constitución de un registro de pacientes y su disponibilidad en la red (página web) debe ser una prioridad urgente. Para ello hace falta un esfuerzo cooperativo de diferentes grupos. [...] Es importante señalar que la genética influye no sólo en el riesgo de desarrollar EP, sino también en la respuesta al tratamiento. Esta razón es de suficiente importancia como para considerar oportuno recoger y almacenar muestras biológicas de tal modo que puedan realizarse análisis retrospectivos de grupos de pacientes adecuadamente estudiados desde el punto de vista clínico, para determinar si han existido grupos que han evolucionado y han respondido a fármacos de una determinada manera según su background genético'.En los últimos años se están destinando ingentes cantidades de recursos personales y económicos a la creación de potentes plataformas tecnológicas para que, en un futuro, puedan realizarse estudios a gran escala de genes, polimorfismos (SNP) o proteínas. Paradójicamente, se está invirtiendo muy poco en el CREATION AND STANDARDIZED LONGITUDINAL FOLLOW-UP OFA COHORT OF PATIENTS WITH DE NOVO PARKINSON'S DISEASE: THE VIP PROJECT Summary. Introduction. Parkinson's disease (PD) is a quite heterogeneous disorder, thus difficulting the interpretation of transversal studies. Patients' registries and longitudinal studies can be considered as a priority in order to understand many still unknown aspects of the disease. Aim. To create and...