Objective: To compare the Neonatal Behavior Assessment Scale results in two groups of infants with or without somatic disorder (N = 26).Method: The Neonatal Behavior Assessment Scale was administered to two groups (clinical and control) of 13 infants each, aged from 5 to 18 weeks, matched 2 by 2 according to sex, age, rank among siblings, and parental socio-professional category. The first group includes infants with somatic disorder (clinical) and is matched with a second group of “healthy infants” (control).Results: Results indicate that the mean score of the control group is significantly higher than that of the clinical group. Most of the items are affected by the presence of a somatic disorder. Indeed, five out of the six categories present a statistically significant difference in favor of the control group, more specifically for the items “state regulation,” “motor system,” and “orientation/interaction.”Conclusion: This exploratory research enables a precise description of infants' difficulty in regulating excitations and the impact of somatic disorders on their development. This innovative knowledge will assist pediatricians and health professionals in the understanding of infants' characteristics to develop an adapted-care.

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La parentalité fait partie intégrante du parcours social et familial des personnes atteintes de maladies rares à expression motrice. Cependant, elles constituent un groupe mal connu, encore stigmatisé. Cette revue de la littérature a pour objectif un état de la question. Méthode. 8 bases de données ont été consultées (2006-2016) dans les revues francophones et anglophones à comité de lecture. Résultats. 24 articles ont été retenus. Les données relevées y sont hétérogènes. Sur le plan épidémiologique, le taux de fécondité n’est pas significativement différent de la population générale avec un taux de grossesse de 2 % (un seul enfant). Les études montrent que plus une femme est handicapée, plus l’accès aux soins est complexe, malgré un besoin accru de suivi médical. L’impact physique de l’accession à la parentalité sur la santé des mères est variable selon le type de maladie, mais l’impact positif sur le plan narcissique est relevé par les familles, avec une amélioration de l’insertion sociale. Les représentations des professionnels ont beaucoup évolué depuis 10 ans, même si leurs connaissances restent limitées, les services spécialisés mal repérés et que la parentalité des personnes en situation de handicap soulève encore leur inquiétude. Les données sur le suivi des familles sur les premières années de vie de l’enfant sont quasi inexistantes. La plupart des études mettent en évidence la nécessité de recherches portant sur cette catégorie de population mal connue.

Résumé Nous décrivons la passation d’une technique particulière intitulée le « Brazelton transcrit ». C’est un des moyens d’aide à la maternalisation des mères gravement handicapées visuelles. Cette technique dérive de la passation classique du test ; en effet, grâce aux modalités décrites ici, elle permet de transcrire par d’autres voies ce qui est habituellement perçu presque exclusivement par le regard. Cette situation illustre les notions d’empathie métaphorisante et d’énaction, de transfert et de contre-transfert et d’identification, car elle fait vivre à la mère une relation intense avec son bébé en s’appuyant sur une relation intime avec l’examinateur et le transcripteur. En raison du vécu très intime avec les cliniciens et les réticences qu’il peut susciter, on doit éviter les risques d’intrusion. Cette technique peut montrer toute son efficacité dans les dyades où la mère est voyante mais risque de développer un dysfonctionnement relationnel avec son bébé. Elle constitue un acte de prévention médico-psychologique très précoce et devrait trouver sa place dans les actions de tous les centres qui s’occupent de très jeunes bébés dans les toutes premières semaines de la vie, et particulièrement les PMI.