Objectif. -Étude du développement psychologique de huit enfants de 6-12 ans atteints de drépanocytose. Méthodologie. -Rencontre individuelle et familiale (parents, enfants). Évaluation affective, intellectuelle, du contexte médical, familial et social par des outils psychométriques (WISC-IV, MDI-C, AUQUEI), un entretien semi-directif et des média projectifs (dessin, modelage, CAT, CAT-S). Résultats. -La maladie semble globalement peu envahissante, les enfants évaluent avoir une bonne qualité de vie, exceptée une faible énergie. Deux enfants présentent toutefois une dépression avec de l'anxiété. Au niveau du développement psychologique, on observe des fonctions intellectuelles de bon niveau et un parcours scolaire sans particularité. Face à la question de la maladie, on observe des difficultés de communication chez l'enfant et sa famille et des émergences traumatiques chez les parents. L'enfant présente alors un niveau d'élaboration mentale inhibé (évitement) qui se différencie peu de celui de son entourage. Les aménagements psychiques dans le jeu relationnel sont de qualité mais les enfants déploient peu leur imaginaire (accrochage au réel). Ils présentent des angoisses de séparation-différentiation et manifestent un besoin d'étayage relationnel. Conclusion. -Malgré des difficultés d'appropriation subjective de la maladie et des difficultés d'autonomisation-individuation, les registres défensifs des enfants sont variés et opérants. Ceux-ci ainsi que leur créativité fluctuent en fonction des outils, ce qui amène les auteurs à souligner l'intérêt de varier les outils d'évaluation pour observer toutes les ressources de l'enfant face à sa maladie.
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L'APPRoPRIAtIoN SUBJECtIVE DE LA MALADIE EN PÉDIAtRIE : LA FoNCtIoN tRANSItIoNNELLE DU PSYCHoLoGUE DE LIAISoN 1. Psychologue clinicienne, chef de l'unité de psychologie, hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (Huderf), Bruxelles ; doctorante, assistante chargée d'enseignement, unité de psychologie du développement et de la famille, faculté des sciences psychologiques et de l'éducation, université libre de Bruxelles (ulB).2. Pédopsychiatre, chef du service de pédopsychiatrie, Huderf ; professeur, facultés de médecine et des sciences psychologiques et de l'éducation, ULB.3. Psychologue clinicienne, professeur, unité de psychologie du déve loppement et de la famille, faculté des sciences psychologiques et de l'éducation, ULB.4. Psychologue clinicienne, unité de psychologie, unité de néphrologie-dialyse, Huderf.5. Psychologue clinicienne, unité d'hospitalisation pédopsychiatrique Domino, Clinique Saint-Jean, Bruxelles ; SSM-ULB, site Psycho-Belliard-Plaine, Bruxelles.
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Quand un enfant est atteint d’une maladie chronique sans guérison possible, telle que la mucoviscidose, le travail des psychologues de liaison, au-delà de l’évaluation psychologique de l’enfant et de sa famille, est de l’aider dans le déploiement de sa construction identitaire et de ses facultés de symbolisation, en prenant en compte ses possibilités d’appropriation subjective de la maladie. Alors que les attentes du personnel soignant ainsi que de la famille portent souvent sur la compliance aux traitements afin de garantir la meilleure évolution médicale possible, le travail psychologique quant à lui soutient plutôt le passage de la compliance ( “se plier à” ) à l’adhérence ( “être en accord avec” ) grâce à une meilleure compréhension, représentation et acceptation de sa maladie. Ce travail d’appropriation permettrait, d’une part, de rendre cette réalité somatique la plus subjective possible pour l’enfant et d’autre part, de l’aider à ne pas se développer en tant que “patient parfait” oubliant ainsi ses propres besoins personnels (corporel, émotionnel, relationnel). Au travers de l’utilisation d’outils projectifs variés, la prise en charge psychologique en milieu hospitalier permet de donner la « parole » aux enfants afin d’appréhender le plus finement possible leur compréhension de la maladie. Au travers d’une vignette clinique, nous interrogerons à la fois la question de la symbolisation (allant du plus perceptif au plus élaboré secondairement), du vécu identitaire (cohérence, continuité du soi), de l’image du corps (dessin, modelage) ainsi que des différents aspects du vécu environnemental de l’enfant.
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