No abstract

Objetivo: Esta pesquisa tem como objetivo mensurar a funcionalidade e qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e fornecer evidências sobre a possível sobrecarga de cuidados gerados aos seus cuidadores informais. Método: Trata-se de um estudo descritivo exploratório do tipo quantitativo, com delineamento transversal. A amostra do estudo foi composta por 24 participantes, sendo 12 pacientes com ELA e 12 cuidadores informais, recrutados em um Centro Especializado de Reabilitação. Foram administrados aos indivíduos com ELA os instrumentos: Questionário sobre Informações Demográficas; Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R); Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire (ALSAQ-40) e aos cuidadores: Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI); Escala de Apoio Social do Medical Outcomes Study (MOS). Resultados: Foram encontradas fortes correlações entre ALSFRS-R e ALSAQ-40 (r = - 0.709 e p < 0.010), entre o domínio Atividades de Vida Diária e a ALSFRS-R (r = - 0.877 e p < .001), entre os domínios da QASCI e MOS, Mecanismo de Eficácia e de Controle e Apoio material (r = - 0.598 e p < 0.040), Satisfação com o Papel e com o Familiar e Apoio Afetivo (r = - 0.604 e p < 0.037), e Suporte Familiar e Interação Social Positiva (r = - 0.683 e p < 0.014). Conclusão: A funcionalidade e a qualidade de vida do paciente com ELA influenciam na provisão de cuidados, o suporte social percebido foi uma variável moderadora da sobrecarga de estresse dos cuidadores.

Este é um relato de experiência, realizado no período de novembro de 2018 a dezembro de 2019, num Centro Especializado de Reabilitação de Vila Velha, Espirito Santo, com objetivo de descrever a experiência de constituição de um grupo multidisciplinar de educação em saúde, com pessoas diagnosticadas com Esclerose Lateral Amiotrófica, seus familiares e cuidadores. O grupo se intitulou “Café com Ela” e houveram oito encontros com a participação de três a nove pacientes e quatro a 21 cuidadores ou familiares. As temáticas escolhidas se deram a partir das demandas dos participantes. O grupo foi caracterizado como homogêneo quanto às condições de saúde dos membros, e aberto com relação à entrada em cada encontro, sendo sempre conduzidos e construídos de forma multidisciplinar. A abordagem de grupo no contexto da reabilitação promoveu acesso a informação, maior conhecimento sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica, apoio emocional através do compartilhamento de experiências, ampliação e construção de redes sociais e de suporte para o enfrentamento da doença.

Objetivo: relatar os efeitos da reabilitação interdisciplinar de Fisioterapia e Terapia Ocupacional em uma paciente diagnosticada com Doença de Marchiafava-Bignami, em um Centro Especializado de Reabilitação. Método: estudo de caso realizado entre 2018 a 2019, que utilizou avaliações pré e pós intervenções. Resultados: paciente do sexo feminino de 60 anos, solteira, ex-etilista (consumo excessivo até 2006), ex-tabagista e com hipertensão arterial sistêmica. Realizou-se 14 sessões, nas quais verificou-se: Medida de Independência Funcional – Pré = 65 / Pós = 89; Escala para Avaliação e Graduação de Ataxia - Pré = 29.5/ Pós = 22.5; Medida de Habilidade Manual - Pré = - 0.119 logits / Pós = 0.263 logits; Medida Canadense de Desempenho Ocupacional - Desempenho Pré = 4.2 / Pós = 5.5 e Satisfação Pré = 3.5 / Pós = 5.5. Conclusão: O programa de reabilitação interdisciplinar favoreceu a aquisição da função manual, equilíbrio, da mobilidade funcional e do autocuidado

No abstract