Grupo de educação em saúde para pessoas com esclerose lateral amiotrófica, seus familiares e cuidadores

Abstract

Este é um relato de experiência, realizado no período de novembro de 2018 a dezembro de 2019, num Centro Especializado de Reabilitação de Vila Velha, Espirito Santo, com objetivo de descrever a experiência de constituição de um grupo multidisciplinar de educação em saúde, com pessoas diagnosticadas com Esclerose Lateral Amiotrófica, seus familiares e cuidadores. O grupo se intitulou “Café com Ela” e houveram oito encontros com a participação de três a nove pacientes e quatro a 21 cuidadores ou familiares. As temáticas escolhidas se deram a partir das demandas dos participantes. O grupo foi caracterizado como homogêneo quanto às condições de saúde dos membros, e aberto com relação à entrada em cada encontro, sendo sempre conduzidos e construídos de forma multidisciplinar. A abordagem de grupo no contexto da reabilitação promoveu acesso a informação, maior conhecimento sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica, apoio emocional através do compartilhamento de experiências, ampliação e construção de redes sociais e de suporte para o enfrentamento da doença.

Neurofibromatose: mapeamento de associações, instituições e serviços existentes no Brasil

“…Entretanto, outras se mostram com poucos colaboradores, o que talvez possa trazer alguns atrasos nas ações efetivas para esse público, pois entende-se que de acordo com a complexidade da doença e suas manifestações clínicas, é de suma relevância o envolvimento multiprofissional com diversas áreas e conhecimentos (Marques & Dinis, 2013;Amorim e Sá, 2015;Gomes et al, 2021) "O número total de doenças raras é de difícil determinação, mas estima-se que haja pelo menos 6.000 ... em todo o mundo. Algumas têm ocorrência restrita a grupos familiares ou indivíduos, sendo consideradas ultrarraras" (Brasil, 2022, p. 7).…”