RESUMENObjetivos Describir preferencias en las decisiones al fi nal de la vida en pacientes y familiares, problemas que subyacen y motivos que los llevan a solicitar apoyo. Métodos Estudio descriptivo, exploratorio de fuentes secundarias de una ONG que brinda apoyo a los pacientes al fi nal de la vida. Resultados La opción más frecuente fue la muerte digna en 43 % seguida de la eutanasia en un 12 %. Un 22 % de las personas solicitaban orientación sobre aspectos éticos y legales y además referentes a la atención adecuada para enfermos terminales. Las patologías que ocuparon el 75 % de los diagnósticos fueron Enfermedad Crónica Degenerativa, Cáncer y Estado de Coma. La agudización de síntomas fue el principal motivo por el cual solicitaron apoyo y el dolor incontrolable llevó con más frecuencia a la opción por la eutanasia. Sólo 14 % de los pacientes habían formalizado sus voluntades anticipadas respecto al fi nal de la vida. La opción de muerte digna se relacionó con el rechazo a medidas fútiles y al encarnizamiento terapéutico. La eutanasia se percibió como acción intencional y autónoma de poner fi n al sufrimiento. La familia juega un papel esencial en la toma de decisiones. Conclusiones Las decisiones al fi nal de la vida son motivadas por la percepción de unas condiciones no dignas debidas al deterioro progresivo, dolor mal controlado, abandono del paciente crónico, encarnizamiento terapéutico y uso de medidas innecesarias que posponen la muerte. Se toman en un contexto complejo de dilemas religiosos, éticos y legales.Palabras Clave: Enfermo terminal, toma de decisiones, dolor, derecho a morir, eutanasia, derechos del paciente (fuente: DeCS, BIREME).
ResumenSe realizó una investigación cualitativa para describir el proceso de decisiones al final de la vida (DFV) bajo el supuesto de que se trata de un fenómeno complejo y dinámico. Con base en entrevistas a profundidad a pacientes, familiares y personal de salud y en fuentes secundarias se analizaron las DFV a partir de teorías de decisión basadas en el principio de racionalidad limitada. Se encontró que las DFV exhiben características observadas en los fenómenos complejos como son múltiples componentes fusionados, relaciones variadas, simultáneas, impredecibles, cambiantes y dependientes de las circunstancias. La mayoría de los entrevistados utilizan el método intuitivo para tomar decisiones basándose en rutas de pensamiento cortas: creencias arraigadas, principios, fórmulas y juicios que han demostrado éxito previamente. Aunque se advierte un discurso de respeto por las elecciones del paciente, existen jerarquías instituidas e imaginadas en las que predomina el médico en lugar más alto. El dolor, la disnea y la dependencia progresiva son una fuerte presión para las DFV. También lo es la deficiente atención de los enfermos terminales y sus familias puesto que reduce las opciones a las que el paciente puede tener acceso.Palabras clave: atención terminal, toma de decisiones, procesos mentales, creencias, muerte. AbstractA qualitative study was conducted to describe the process of making end-of-life decisions (ELD) under the assumption that it is a complex and dynamic phenomenon. ELD were analyzed from decision theory based on the principle of bounded rationality on the basis of in-depth interviews with patients, families, and health professionals. It was found that ELD had features observed in other complex phenomena as multi-*
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