Las distrofias retinianas, producen en las personas que las padecen, una progresiva degeneración de la retina que conlleva pérdida de la visión a lo largo de los años, afectando negativamente a su capacidad funcional y su participación social. La investigación empleó metodología mixta con un diseño CUAN+CUAL. La parte cuantitativa fue un estudio de casos y controles con muestra no probabilística e intencional de 30 personas, con y sin retinosis pigmentaria pareados por edad y sexo. A todos ellos se les pasó la Encuesta Modelo de Discapacidad, Versión Corta (EMDc) de la Organización Mundial de la Salud. Se compararon factores externos, que pueden influir sobre problemas cotidianos relacionados con la salud, apoyo familiar y social y actitudes de los demás. La parte cualitativa consistió en el análisis de datos obtenidos mediante entrevistas en profundidad a las 15 personas con retinosis pigmentaria del grupo caso. Se obtuvieron diferencias significativas entre los grupos, que muestran mayores dificultades de las personas con distrofias en su vida cotidiana que las que no la padecen, como la movilidad, la realización de tareas domésticas o con la participación social. El ruido, la luminosidad, no disponer de medios tecnológicos que faciliten la accesibilidad y el ocularcentrismo existente en la sociedad, además de provocarles malestar y nerviosismo, son fuente de exclusión social. Los resultados aportan evidencias que permitirán a los/las trabajadores/as sociales intervenir para favorecer la participación social de un colectivo afectado por una enfermedad rara de la visión evitando inequidades y avanzar en sus derechos.

El propósito de este artículo ha sido evidenciar lo que las ciencias sociales pueden aportar para avanzar en el conocimiento y comprensión de los problemas personales y sociales derivados de padecer Enfermedades Raras de la visión. Se concluye que la incorporación de datos, en los Registros Nacionales de Pacientes, es una oportunidad para favorecer la investigación de los problemas existentes en nuestro contexto social y cultural, en la búsqueda de soluciones que redunde en la mejora de los tratamientos, de la atención sanitaria, psico-social, de la educación, en el empleo, etc. y en la evaluación de los resultados. En definitiva, en las condiciones y calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

EDITORIALSegún la definición de la OMS, se considera que un paciente tiene baja visión cuando su agudeza visual es inferior a 0,3, o su campo visual es menos o igual a 20 grados. Estos pacientes tienen derecho a la obtención de instrumentos ópticos auxiliares que les permitan aprovechar su visión bajo condiciones óptimas de iluminación y a recibir un adecuado adiestramiento para emplear su visión residual. Para ello se crearon las consultas de baja visión donde se realiza la rehabilitación visual. La OMS advierte que al menos un 1% de la población mundial, pero hasta un 2% de la población de la Unión Europea, sufre una deficiencia visual grave, incluyendo a estas personas en su clasificación de minusvalías en calidad de personas con baja visión.En este contexto el 1 de enero de 2007 ha entrado en vigor la ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal y atención a personas en situación de dependencia, conocida por todos como «la ley de dependencia».En el ámbito general se puede decir que esta ley tiene gran importancia porque reconoce un interés jurídico digno de protección, como es la promoción de la autonomía personal y la atención a las personas en situación de dependencia.Además configura un nuevo derecho social universal y subjetivo para la ciudadanía, modificándose la posición jurídica de los ciudadanos frente a la prestación de servicios sociales.Mientras que en la mayoría de las leyes de servicios sociales de las diferentes comunidades autónomas, se reconoce el derecho a solicitar la prestación y a obtener una respuesta motivada a la petición, esta ley capacita a los ciudadanos residentes en el territo-rio español que por razón de edad, enfermedad, o discapacidad, posean importantes dificultades para realizar las actividades básicas de la vida diaria (ABVD), para que puedan exigir la prestación de una serie de servicios que han sido recogidos en catálogos. Estos catálogos de servicios identifican las prestaciones básicas, a las que tiene derecho un ciudadano y constituyen una obligación para la administración.Hasta ahora, y con la legislación previa a esta ley, el Estado de Bienestar se sostenía sobre tres pilares (1) el Sistema Nacional de Salud (1986), la educación básica, obligatoria y gratuita (1985) y las prestaciones económicas, fundamentalmente pensiones, tanto contributivas como no contributivas (1990); a partir de la ley de dependencia a estos pilares se les unirá un cuarto que es el Sistema Nacional de Dependencia, constituyéndose como un medio para mejorar en la calidad de vida de las personas que dependen de otros para realizar las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD).La nueva Ley de promoción de la autonomía personal y atención a personas en situación de dependencia es la primera ley en España que realmente une lo social con lo sanitario. En otros países europeos como Gran Bretaña, la salud es considerada un servicio social (2), y además su experiencia en este campo es mucho más amplia teniendo en cuenta su trayectoria histórica.Desde hace varios años en todas las comunidades autón...

Resumen Este estudio presenta un análisis de las necesidades psicosociales de un grupo de escolares españoles que padecen problemas visuales. La investigación utiliza metodología mixta aplicada en una muestra de 26 menores que acuden con sus progenitores a una consulta de oftalmología pediátrica con y sin problemas visuales. Se realizan entrevistas a los niños, adolescentes y/o progenitores sobre las repercusiones de su problema visual en el ámbito educativo, en la realización de actividades de ocio y tiempo libre y en la interacción con sus iguales, además de los sentimientos que les produce su problema visual. A los datos obtenidos se aplican análisis descriptivos, de medias, de varianza y pruebas de independencia entre variables, mediante las pruebas de chi-cuadrado de Pearson (χ²) y de U de Mann-Whitney. Los resultados encontrados indican que el grupo de escolares con problemas visuales graves tienen mayores dificultades que los que no los tienen en el bienestar físico y emocional, en el rendimiento escolar y en la interacción con los otros. Estos resultados sugieren la importancia de programar intervenciones integrales y conjuntas de carácter sanitario y socioeducativo que incidan en la mejora en cada una de las áreas de necesidad.

Resumen. Nuestro estudio deriva de la necesidad de evaluar las áreas que influyen en la calidad de vida de las personas gitanas con discapacidad intelectual y de realizar una comparación con las personas no gitanas, con el fin de planificar los apoyos necesarios para mejorarla. Se trata de un estudio cuantitativo cuasi-experimental, con base en los datos proporcionados por informantes cualificados, los trabajadores sociales de siete centros de discapacidad intelectual de Valladolid y Segovia (España). Mediante el uso de la escala Gencat evaluamos la calidad de vida de la muestra, dividida en dos grupos cada uno de 32 personas con discapacidad intelectual: uno de etnia gitana y el otro de etnia no gitana. Comparamos las dimensiones y el índice de la calidad de vida entre ambos, así como las diferencias por género en los mismos. Llegamos a la conclusión de que la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual de etnia gitana requiere acciones que muestren un impacto significativo en las dimensiones de: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material y la inclusión social. Palabras clave: calidad de vida; discapacidad intelectual; gitano; inclusión social; condiciones de vida.[en] Analysis of quality of life of people with intellectual disabilities: a comparative study of Roma and non-Roma peole Abstract. Our study arises out of the need to evaluate the areas influencing the quality of life of Roma people with intellectual disabilities by carrying out a comparison with non-Roma people, in order to plan the support necessary to improve quality of life. This was a quasi-experimental quantitative study based on the data provided by qualified informants: social workers from seven intellectual disability facilities in Valladolid and Segovia (Spain). We evaluated quality of life using the GENCAT scale, dividing our sample into two groups of 32 people with intellectual disabilities, one group of Roma ethnicity and the other of non-Roma ethnicity. We compare the dimensions and quality-of-life index, as well as gender differences, for both groups. We conclude that to improve the quality of life of people of Roma ethnicity with intellectual disability, action is required that will have a significant impact on the dimensions of: emotional wellbeing, interpersonal relationships, material wellbeing and social inclusion. Keywords: quality of life; intellectual disability; Roma; social inclusion; standards of living.