Este artigo tem como objetivo fazer uma análise reflexiva da literatura a respeito do enfrentamento da doença rara na infância, sobre a dúvida de se contar ou não contar a difícil notícia pediátrica, se esta notícia seria benéfica ou maléfica para o paciente. Como conversar com a criança sobre o enlutamento da sua própria doença rara e, por vezes, com possibilidade de sua morte? Nesse momento, a Bioética se faz presente, nas questões voltadas para a saúde e a vida do paciente infantil, que muitas vezes passa por discriminação e violação dos direitos humanos. Pode ocorrer, então, o enlutamento devido a sua doença, com perdas significativas para esse paciente. O artigo volta-se, ainda, para a responsabilidade ética na busca da qualidade de vida, respeitando-se os princípios da autonomia, justiça, beneficência e não maleficência do paciente, seus familiares e cuidadores, propondo a brincadeira como modo de se falar com o paciente infantil sobre a sua doença.

No abstract

A literatura aponta interesse no luto de familiares de pacientes com doenças raras, entretanto o tema é pouco abordado pela comunidade acadêmica voltada para as crianças. O objetivo deste estudo é promover um ensaio reflexivo sobre o luto infantil, de si próprio, tecendo considerações sobre o conceito de morte para a criança, no seu enfrentamento de uma doença rara. As dificuldades de se chegar a um diagnóstico final, bem como, os conflitos bioéticos voltados ao direito à saúde e à vida, também serão discutidos. While existing literature points to an interest in the bereavement of relatives of patients with rare diseases, there is a lack of research on the grief and mourning processes of children. This article reflects on child bereavement, and considers the concept of death for a child who is confronted with a rare disease. We also discuss the difficulties of arriving at a final diagnosis, as well as bioethical conflicts related to the right to health and life. Criança; luto antecipatório; doenças raras. Children; anticipatory grief; rare diseases.