O estudo de redes sociais permite localizar estruturas dentro de redes e observar a dinâmica do grupo em função das relações dos membros entre si. O objetivo deste trabalho foi analisar a rede social pessoal de mães de crianças com paralisia cerebral em relação ao tipo de apoio oferecido, frequência de contato e intensidade de relações estabelecidas. A pesquisa foi submetida ao Comitê de Ética do Instituto Evandro Chagas, com parecer favorável (1.758.751), seguindo o previsto pela Resolução nº 510, de 07 de abril de 2016 do Conselho Nacional de Saúde. Participaram deste estudo 30 cuidadores de crianças com paralisia cerebral atendidas em dois serviços especializados em reabilitação e desenvolvimento infantil em Belém do Pará. Foram aplicados um questionário sócio-demográfico e um questionário de Redes Sociais Pessoais. Os dados foram analisados com auxílio do pacote estatístico SPSS, versão 20.0 e do software de análise de redes sociais Egonet. Os resultados apontaram o predomínio de vínculos do tipo familiar, com redes compostas em maioria por adultos que ofertam apoio do tipo “afeto e carinho”. Este estudo confirmou os dados da literatura ao indicar que as redes sociais podem funcionar como importantes fontes de apoio a cuidadores de crianças com paralisia cerebral.

RESUMO -Este artigo objetiva descrever a rotina referente à vida acadêmica de crianças atendidas pelo Programa Bolsa Família em uma comunidade ribeirinha amazônica. Participaram do estudo 30 crianças: 16 meninas e 14 meninos. Foram utilizados os Inventários Sociodemográfico e o de Rotina. Os principais resultados indicaram que a atividade de ir para a escola ocupa 16% de um dia de semana, o dever de casa atinge 3% e não há leituras fora do ambiente escolar. No fim de semana, as crianças não realizam dever de casa ou leituras. A participação parental na rotina dos filhos e filhas é restrita. Ações de envolvimento e capacitação das famílias ribeirinhas são necessárias para que estas participem e estruturem atividades acadêmicas nas rotinas das crianças. and no reading activities take place outside the school. In the weekend, children do not make homework or develop reading activities. Parental participation in the routine of their sons and daughters is restricted. Actions to stimulate involvement and qualification of those riverside community families are necessary so they can participate and organize academic activities in the routine of their children. Palavras

ABSTRACT:We aim to describe the goals and strategies of action that parents have established for their child and young adults with spina bifida. Participants were 17 families who answered an online questionnaire. The instrument included topics about sociodemographic characteristics and the following questions: "How do you imagine your son's or daughter's life in the future?" and "What do you think he or she needs to develop these characteristics?". Data of socialization goals were analyzed according to the categories: Self-improvement, Self-control, Emotionality, Social Expectations and Good Behavior. Data of strategies of action were classified in the categories: Self-centered, Context-centered and Person-centered. Main results showed that the most valued socialization goal is selfimprovement which is similar to other German families, suggesting that the disability condition does not interfere in the culturally shared beliefs. In order to achieve their goals, parents use, primarily, the self-centered strategy, which represents parents want to serve as a model to their son or daughter with spina bifida. In addition, it was possible to identify that those mothers and fathers also tend to combine different strategies in order not only to maximize the developmental gains, but also to obtain social support in the parental role. In fact, parents of people with spina bifina should be supported in their needs since disability condition seems to be the major factor in the establishment of goals and strategies. Keywords: family, socialization goals, spina bifida, strategies of action. ___________________________________________________________________________ FAMÍLIAS COM ESPINHA BÍFIDA: OBJETIVOS E ESTRATÉGIASRESUMO: O objetivo deste trabalho é descrever as metas e estratégias de ação que pais e mães estabeleceram para sua criança ou adolescente com espinha bífida. Participaram 17 famílias que responderam a um questionário online. O instrumento incluiu tópicos sobre características sociodemográficas e as seguintes perguntas: "Como você imagina a vida de do seu filho ou filha no futuro?" e "O que você acha que é necessário para ele ou ela desenvolver estas características?" Dados de metas de socialização foram analisados de acordo com as categorias: Autoaperfeiçoamento, Autocontrole, Emotividade, Expectativas Sociais e Bom Comportamento. Os dados de estratégias de ação foram classificadas nas categorias: Centrada em si, Centrada na pessoa e Centrada no contexto. Os Principais resultados mostraram que a meta de socialização mais valorizada é autoaperfeiçoamento, o que é semelhante a outras famílias alemãs, sugerindo que a condição de deficiência não interfere nas crenças culturalmente compartilhadas. A fim de atingir seus objetivos, os pais usam, principalmente,

RESUMO

This article reflects our view of how access to health information through social networks, especially at the virtual level, can promote development and assist the process of rehabilitation of people with disabilities. We will also present a promising innovation launched in 2017 in Brazil, aimed at improving access to quality health information, inducing social support networks and influencing the improvement of quality of life. It is intended that the virtual social platform "D + Eficiência" be an attractive technological tool that favors the formation of networks and transfer of knowledge between people with disabilities and their families. The "D + Eficiência" can be accessed through the link: http://www. demaiseficiencia.com