Acompanhamento ambulatorial de pacientes com mielomeningocele em um hospital pediátrico

Abstract

RESUMO -A mielomeningocele constitui a mais freqüente malformação congênita do sistema nervoso e, a despeito de sua complexidade e acometimento de múltiplos órgãos, é compatível a sobrevida prolongada. Por esses motivos, o acompanhamento de pacientes com essa malformação assume vital importância no que diz respeito à qualidade de sua sobrevida. Com o objetivo de avaliar a qualidade do acompanhamento de portadores de spina bifida cística tratados em um hospital pediátrico, 54 pacientes foram examinados e seus familiares entrevistados. A inexistência de um centro multidisciplinar de tratamento de portadores de defeito de fechamento do tubo neural na cidade do Rio de Janeiro obrigou os pacientes a se deslocarem para locais geograficamente distantes entre si em busca de tratamento complementar em várias especialidades correlatas, com reflexos negativos na qualidade de sobrevida. Desta maneira, apenas uma quarta parte dos pacientes era capaz de se locomover e a chamada deambulação comunitária era praticamente nenhuma. Apenas 2/3 se submetiam regularmente a fisioterapia e apenas a metade era regularmente acompanhada por ortopedistas. Quase 50% dos pacientes não foram orientados a procurar assistência urológica e 75% apresentavam incontinência urinária. A incidência de infecções urinárias de repetição foi 72,2%. As complicações e intercorrências neurocirúrgicas propriamente ditas tiveram incidências comparáveis às observadas na literatura. Concluímos que a qualidade de sobrevida dos pacientes estudados é significativamente afetada por fatores sócio-econômicos e pela ausência de centros multidisciplinares de tratamento. PALAVRAS-CHAVE: spina bifida, mielomeningocele, disrafismo espinhal, clínica multidisciplinar. Follow-up of myelomeningocele patients in the outclinic of a pediatric hospitalSUMMARY -Myelomeningocele is the most common congenital malformation of the nervous system and despite its complexity and involvement of multiple organs is compatible with long survival. The peculiar characteristics of this malformation expose myelomeningocele patients to acute and chronic care problems with effects in quality of survival. In order to evaluate the quality of the follow-up of spina bifida patients in a pediatric hospital, the authors examined 54 patients attending the neurosurgical outpatient unity of a pediatric hospital. The lack of a multidisciplinary spina bifida clinic in Rio de Janeiro forced the patients to pursuit for complimentary medical and paramedical care outside the hospital with significant effects in the quality of survival. In consequence, only 25% of the patients were able to walk and community ambulation was nearly absent. Only 66.6% had a regular rehabilitation program and nearly 50% had routine orthopedics consultations. Almost half of the patients had no urological referral at all and 75% were incontinent, with recurrent urinary infections ranging 72.2%. The rates of neurosurgical complications were similar to those observed in the literature. We concluded that the quality of survival of patients...

Fisioterapia: uma abordagem contemporânea - Volume 3

“…A maioria pacientes com mielomeningocele tem QI normal ou próximo ao normal; em sua maioria, exibem quadros de paralisias de membros inferiores em graus variáveis, muitas vezes atenuados pelo uso de aparelhos ortopédicos apropriados e sessões intensivas de reabilitação; quase todos; são portadores de distúrbios esfincterianos, vesicals e anais, de difícil controle, predisponentes a infecções urinárias e altamente limitantes do ponto de vista médico e social; em mais de 70% dos casos há hidrocefalia associada e, deste modo, estão potencialmente sujeitos a deterioração neurológica consequente a disfunção do sistema de drenagem; são igualmente sujeitos a deterioração neurológica devido a patologias associadas (malformação de Chiari do tipo II, hidrosiringomielia e síndrome da medula ancorada; entre outras) são propensos a obesidade, em virtude da pouca mobilidade; em decorrência de todos os aspectos expostos, são particularmente propensos a síndromes de inadaptação social (SALOMÃO, 1995).…”

“…De acordo com Salomão et al (1995) fatores socioeconômicos também influenciam no tratamento da mielomeningocele, pois dificultam o acesso aos centros de saúde multidisciplinares, onde poderiam buscar atentamente especializado com fisioterapeuta, ortopedista etc.…”

Análise de Modelos de Indução Medicamentosa de Mielomeningocele em Ratos

“…Essa malformação predomina no sexo feminino e raça branca 18 , assim como na região lombo-sacra. Pesquisa realizada em hospital pediátrico no Rio de Janeiro evidenciou que dos 72 casos de MMC tratados, 65 lesões (90,2%) localizavam-se nos segmentos inferiores da coluna vertebral 15 . A mortalidade neonatal pode chegar a 35% quando associada a herniação cérebro-cerebelar encontrada na malformação de Arnold-Chiari, sendo portanto uma das anomalias congênitas com maior morbidade 2,16 .…”

<b>Alunos com mielomeningocele: uma discussão sobre sua participação no contexto escolar</b>

“…Devido a essa série de comprometimentos apresentados, algumas crianças, segundo Salomão et al (1995), têm uma maior suscetibilidade a síndromes de inadaptação social, em decorrência da manifestação das inúmeras sequelas apresentadas e do nível de desenvolvimento.…”