Çoklu Yetersizliğe Sahip Çocuğu Olan Annelerin Yaşadığı Güçlüklerin Belirlenmesi

Abstract

Toplumun özel gereksinimli bireylere bakış açısı, ebeveynlerin yetersizlik algısı, yetersizlik durumundan kaynaklanan problemler vb. nedenler ebeveynlerin, günlük yaşamlarını sürdürmelerinde ve sosyal hayata uyumlarında bazı güçlüklerle karşı karşıya kalmalarına neden olmaktadır. Ebeveynler içerisinde geleneksel anlayışa göre en çok çocukların bakımından anne ya da annelik rolünü üstlenen kişi sorumlu olmakta ve bu güçlüklerle en çok anneler yüzleşmektedir. Yetersizliğin derecesi ve türü arttıkça yaşanan güçlüklerin artacağı düşünülmektedir. Bu araştırmanın amacı çoklu yetersizliğe sahip çocukları olan annelerin ev ortamında, okul ortamında, sosyal hayatlarında, sağlık alanlarında ve problem davranışlardan kaynaklı yaşadıkları güçlükleri ortaya koymaktır. Araştırmaya Bolu ilinde ikamet eden 6-12 yaş arasında çoklu yetersizlik tanısı olan çocuğa sahip 10 anne katılmıştır. Veriler, görüşme yöntemleri içerisinden yarı yapılandırılmış görüşme tekniği kullanılarak toplanmıştır. Araştırmada elde edilen veriler betimsel analiz tekniği ile analiz edilmiştir. Araştırma sonunda çoklu yetersizliğe sahip çocuğu olan anneler ev ortamında, okul ortamında, arkadaşları ile derslerinde ve ev ödevleri ile ilgili güçlükler yaşadıklarını ifade etmişlerdir. Çoklu yetersizliğe sahip çocuğu olan annelerin sosyal hayatta çevredeki bireylerin davranışları ve konuşmalarından, çocuklarının davranışlarından kaynaklı (problem davranışlarından), akrabalarının davranışlarından ve arkadaş-çevresinin olmamasından kaynaklı güçlükler yaşadıklarını ifade etmişlerdir. Çoklu yetersizliğe sahip çocuğu olan annelerin ayrıca çocuklarının sağlık problemleri ile ilgili olarak güçlükler yaşadıkları ve sürekli hastaneye gitmek durumunda kaldıkları tespit edilmiştir.

A family centered training model proposal to meet the needs of parents having multiple disabled child

“…(Epley and others, 2011). When he mothers' needs are examined, it is seen in the examined sources that these are not only the needs of the parents with children having multiple disabilities, they are but also the needs of all parents with children having disability (Bernstein and Barta, 1988;Berger, 2008;Çetinkaya and Öz, 2000;Eldeniz Çetin and Sönmez, 2018;Kesiktaş, 2012;Kizir and Çiftçi-Tekinarslan, 2017;Sucuoğlu, 1995). Here the point that catches the attention is that, Blackhurst (1993) stated, the problems faced by the parents and their needs differ according to their socio-economic status, the severity and number of the child's deficiency, parents' knowledge level about their children's deficiency (Quot., Sağıroğlu, 2006;Ghosh, Parish, 2013;Sardohan Yıldırım, 2017).…”

“…Whilst the parents with a child having a single disability have difficulty in coping with their children's disability, the parents with a child having multiple disabilities may experience much more difficulties due to facing multiple disabilities. These difficulties affect all members of the family at various levels (Eldeniz Çetin and Sönmez, 2018) and increase and differentiate the needs of family members.…”

“…Parents with children having multiple disabilities can face many different difficulties such as health, environmental arrangement, educational and emotional issues and thus may not utilize the support provided for parents with children having disabilities and these children adequately (Camara, 2002;Choi and others 2011;Elson, 2000;Sardohan Yıldırım and Akçamete, 2014;Trainor, 2010;Yates, 2012). It has been observed that in Turkey, where the studies concerning the individuals with multiple disabilities and their parents can be found only at a limited level, the researches conducted with regards to this subject have proved that the mothers have been facing problems related to education (Kizir, Çiftçi Tekinarslan, 2018), health (Bahçıvanoğlu-Yazıcı andAkçin, 2014;Eldeniz Çetin and Sönmez, 2018;Sardohan Yıldırım andAkçamete, 2014), transportation (Sardohan Yıldırım, 2017), social and family relations (Karadağ, 2009;Kizir, Çiftçi Tekinarslan, 2018), financial difficulties and future anxiety (Karadağ, 2009) following the diagnosis. The studies carried out with mothers having children with multiple disabilities in the international literature (Camara, 2002;Sterbova and Kdlacek, 2014;Yates, 2012;Wang and Michaels, 2010) have put forward that these mothers are experiencing problems similar to those of the other mothers with children having special needs.…”

“…What's more, they think that they are not sufficient enough for their children and they make wrong and late decisions (Mednick, 2007;Nakken and Vlaskamp, 2007). Thereby, the children with multiple disabilities and their parents need more intensive and advanced level of support to join social, emotional and educational environment effectively than the chil-dren having a single deficiency (Eldeniz Çetin and Sönmez, 2018;Jansen and others, 2014;Zijlstra and Vlaskamp, 2005). Because of these reasons, parents should take independent decisions in the process, be a stakeholder in the processes related to their children and actively participate in the processes.…”

“…Family centered training programs have been used since 1980s in international area studies (Camara, 2002;Dunst, Trivette, Davis and Cornwell, 1988), in these studies positive results have been achieved in terms of parents and children. In Turkey, studies carried out with parents having children with multiple disabilities are seen to be limited (Ayyıldız, 2007;Bahçivanoğlu-Yazıcı and Akçin 2014;Eldeniz Çetin and Sönmez, 2018;Kizir and Çiftçi Tekinarslan, 2017;Sardohan Yıldırım and Akçamete, 2014). Determining the needs of the parents with children who have multiple disabilities in early childhood and proposing a familycentered training program accordingly constitutes the problem of the study.…”