Maladies chroniques et travail de santé des patients : le cas de l’hépatite C

Abstract

Objectif : Nous explorons ici le travail de santé des patients vivant avec le virus de l’hépatite C (VHC) dans les différents temps de la vie avec la maladie et ses dilemmes (dépistage, annonce du diagnostic, traitements, particularités du rapport aux médecins et services de santé, activités associatives). Méthodes : Notre recherche, réalisée dans le cadre d’une convention avec l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales, s’appuie sur l’analyse de 20 entretiens individuels et de réunions de groupes de parole de patients dans un cadre associatif. Résultats : Le travail de santé réalisé par les patients vivant avec le VHC recouvre des activités de soin (au sens du care et du cure) de soi, de recherche d’informations sur la pathologie et ses traitements, des auto-prescriptions réglant le style et l’hygiène de vie. Il implique aussi la coopération avec les soignants, la réorganisation du travail demandé par la prescription médicale pour l’ajuster aux exigences et contraintes des autres sphères d’activités comme aux désirs et aspirations du sujet. Ce travail comporte nombre d’arbitrages et de régulations. Nous avons donc rejoint en partie les travaux de Strauss et son équipe (1984) qui abordent la gestion de la maladie chronique dans la vie quotidienne comme un travail, donc en termes non seulement de perceptions, de sens, mais aussi d’actions. Toutefois, nous montrons que ce travail de santé se développe dans tous les domaines de vie. Conclusion : Ces régulations permettent de prévenir la menace de précarisation sanitaire et sociale. Elles cherchent à accroître le pouvoir d’agir du sujet sur lui-même et sur son environnement.

S’engager dans une activité physique pour apprendre à gérer sa maladie : l’exemple de deux expériences de patients

“…Le contexte de prise en charge en réseaux de santé et/ou en unité transversale d'éducation (UTE)e st similairep our les deux études et propose un suivic omposé notamment de cycle de séances pratiquesenActivité PhysiqueAdaptée(APA) 1 . Il s'agit d'approches pluridisciplinairesi nnovantes,q ui intègrentl'éducation thérapeutique du patient (ETP) [9] et accordent davantage de responsabilité et d'autonomie 2 à la personne en modifiant notammentle«travaildegestion » de la pathologie [11]. Les propositionsd es uivi en APA intègrentces dispositifssoit auxcôtésd'autresdisciplines : médicale, diététique, psychologique, soit en lien avecl es programmesd'ETP.…”