Vivre et travailler avec une maladie chronique (vih-vhc)

Abstract

Résumé L’émergence récente des problèmes posés par le retour ou le maintien dans le monde du travail des personnes vivant avec une maladie chronique tient aux progrès réalisés en matière de traitement médical, au vieillissement de la population et à l’augmentation du nombre de personnes touchées par ces pathologies. Les recherches réalisées sur les enjeux du rapport au travail et sa contribution à la construction et à l’entretien des stratégies adoptées face à la maladie tendent à assimiler le travail à l’emploi, privilégiant le « contenant » au « contenu ». À l’inverse, la recherche qualitative en cours présentée ici privilégie le concept d’activités et les processus d’interaction au sein du système d’activités (activité professionnelle, activités associatives, activités de contrôle de la maladie chronique). Ce qui permet de repérer les ressources, expériences, compétences accumulées et leur usage et ajustement d’une sphère à l’autre afin de préserver et développer leur puissance d’agir.

Expérience de maladie chronique et vie professionnelle : les ajustements professionnels des travailleurs atteints de broncho-pneumopathie chronique obstructive

“…Les analyses traitent surtout de la vie quotidienne des patients atteints de maladie chronique (Da Silva, 1999 ;Winance, 2003), et particulièrement des pathologies respiratoires (Fagerhaugh, 1975 ;Meier et al, 2011), mais peu d'études portent sur l'expérience de la maladie chronique au travail (Huyez-Levrat et Waser, 2014 ;Lhuilier et al, 2007), d'autant que la focale est souvent mise sur les enjeux du secret et de la révélation de la pathologie dans le cercle professionnel (Munir et al, 2005). La rareté des sources françaises s'agissant des maladies chroniques et, particulièrement, des maladies respiratoires incite à proposer de nouveaux éclairages permettant de comprendre les enjeux de la poursuite des acti-(1) Cinquième cause de mortalité dans le monde, l'oMS prévoyant pour 2020 sa progression au 3 e rang.…”

“…Les caractéristiques nosologiques particulières de la BPCo rendent ses conséquences sur le travail spécifiques. La maladie lentement invalidante et tardivement diagnostiquée fait que les patients considérés ne sont pas de jeunes actifs confrontés à l'irruption violente d'une pathologie comme c'est notamment le cas pour le VIH ou l'hépatite C (Lhuilier et al, 2007). Les sujets sont généralement en fin de carrière, voire déjà à la retraite.…”

“…En particulier avant le diagnostic ou en l'absence de révélation du diagnostic au travail, les stigmates physiques peuvent en effet être assimilés -au moins c'est la crainte des sujets -aux stigmates moraux du mauvais travailleur (Lhuilier et al, 2007). Le cas de Maria, immigrée portugaise, montre cette volonté de continuer malgré tout et d'afficher sa bonne volonté, donc d'éviter tout ce qui pourrait mettre en péril sa carrière.…”

“…Beaucoup de patients mentionnent ces arrêts comme la gêne principale au travail liée à la BPCo. Cette « gêne » est liée à la discontinuité dans le suivi de ses tâches mais aussi à l'obligation d'augmenter ses cadences de travail pour « rattraper » le temps d'absence (Lhuilier et al, 2007) : « J'essayais de me rattraper. Pour pallier le fait que j'étais absente, malade.…”

“…Les salariés comme les indépendants s'attachent à remplir leurs missions en économisant leurs forces. Cela passe par la « rentabilisationoptimisation des efforts » (Lhuilier et al, 2007), notamment dans les professions de service nécessitant pourtant moins d'effort physique. Le geste le plus insignifiant est calculé de manière notamment à ne pas être inutilement répété : on ne traverse le couloir qu'une fois pour aller chercher deux documents successivement envoyés à l'impression ; on montre une chose au tableau depuis sa chaise sans se lever, etc.…”