Vulnerabilidades Acerca Do Cuidado Na Perspectiva De Mães De Bebês Com Microcefalia

Abstract

O objetivo geral deste estudo foi compreender elementos de vulnerabilidades envolvidas no cuidado de crianças com microcefalia, a partir da perspectiva das mães. Tratou-se de um estudo exploratório, com abordagem qualitativa. Para a coleta dos dados fez-se uso de questionário sociodemográfico e entrevista baseada no Método de Cenas. A análise das entrevistas foi realizada por meio da técnica de análise categorial temática. Participaram 13 mães com média de idade de 25 anos, variando entre 16 e 37 anos. Observou-se, nas falas das participantes, elementos de vulnerabilidades, relacionadas às dúvidas e tensões acerca do descobrimento da malformação congênita no filho, sobretudo, diante do despreparo da equipe de saúde no momento do diagnóstico; bem como em relação à falta de confirmação acerca das causas da microcefalia. Além disso, foram observadas deficiências relacionadas ao apoio social como família e/ou companheiro, exigindo destas mulheres uma dedicação exclusiva no cuidado dos filhos, principalmente diante de uma rotina diária de cuidados. Conclui-se apontando para a relevância deste estudo, uma vez que ao se referir a uma epidemia recente, tais dados podem servir de auxílio para a prática de profissionais de saúde, além de poder contribuir para a construção, atualização e efetivação de políticas públicas direcionadas para as crianças com microcefalia e, consequentemente, suas famílias.

Vulnerabilities and stresses of families of children with Congenital Zika Virus Syndrome

“…Os desafios da SCZV são marcados pela sobrecarga emocional e desgaste físico (9) , dentre os quais as mães deste estudo destacaram a dificuldade de cuidar sozinhas dos filhos. Nesse contexto, a mãe se torna a única ou principal cuidadora, o que por si só já exige atenção, passando, a partir de então, a viver quase que exclusivamente para a criança, somando-se a essas funções a de principal responsável pela organização da rotina da família e dos filhos (10)(11) . Essa imagem pública do papel da maternidade e responsabilidade imposta pela parentalidade e atribuída à mãe traz à tona questões de desigualdades de gêneros anteriores à pandemia.…”

“…Em Alagoas, Paraíba e Pernambuco, foram, igualmente, observadas deficiências relacionadas com o apoio social dos familiares e do companheiro, tendo sido verificado que alguns pais não permaneceram com suas companheiras após o diagnóstico, como também, não eram participativos no processo de cuidado dos filhos, agravando, ainda mais, a vulnerabilidade destas mães. Mesmo quando os pais assumiram a paternidade, fizeram-no com sentimentos de descrença quanto ao prognóstico (10) .…”

“…Com a doença, a ambivalência afetiva vivenciada pela mãe em todo o seu ser se acentua em função da relação com um filho que demandará, ainda, mais cuidados e assistência devido à perda de autonomia. Dessa forma, a rotina intensa de cuidados com os filhos gera novas vulnerabilidades que podem afetar diretamente a saúde mental e qualidade de vida dessa mãe e de sua família (10) .…”

Congenital Zika Virus Syndrome: Knowledge and How to Communicate the Diagnosis

“…A study of mothers of children with microcephaly in three northeastern states also revealed that health professionals are not always prepared for diagnostic information, pointing out as a weakness. 25 Most pregnant women in Fortaleza (Brazil) also reported dissatisfaction with the guidance received. 16 Regarding the timing of the diagnosis of microcephaly in children in Teresina (Brazil) and the way the news was communicated, many mothers also considered that it was dehumanized, with inappropriate words and without the concern to explain about CZVS and its prognosis, with limitations.…”

Special child, special mother: the sense of strength in mothers of children with congenital zika virus syndrome

“…10 The effects of infection caused by the virus struck the population, researchers, professionals and health authorities in Brazil and in the world. 11 A study accomplished in João Pessoa/ PB, among mothers of children with microcephaly, revealed that, when they became aware of the knowledge regarding the diagnosis, many doubts have emerged about the disease, since its origin, probable consequences for the baby, as well as uncertainty about treatments and sequelae, 12 highlighting that it is necessary to know more about the Zika virus and its possible complications, 13 as well as the effects and repercussions on the lives of women, mothers of children in this condition, their families, and, in an ampler instance, the implications for the (re) organization of the system, services and actions in healthcare, besides social mobilization.…”