Background The COVID-19 pandemic has affected health care systems worldwide. Multidisciplinary teams provide specialist palliative home care (SPHC) for patients with incurable, severe, progressive diseases. These patients are at the same time at high risk, if infected, highly constricted by containment measures, and dependent on support. Aim To explore i) how German SPHC teams were affected by the pandemic during the first wave, ii) which challenges they faced, and iii) which strategies helped to handle the consequences of the COVID-19 pandemic for providing good SPHC. Method Four focus groups (with representatives of 18 SPHC teams) and five guided interviews with stakeholders were conducted and analysed using qualitative content analysis. Results Seven key categories emerged from the data. A category in the background describes dependence on organizational characteristics (e.g. sponsorship), which varied by regional factors. Information management was a challenge to SPHC teams, as they had to collect, interpret and adapt, and disseminate information. They reported a shift in patient care because of the COVID-19 pandemic, due to restricted home visits, visitation ban in nursing homes, and difficulties for hospital, hospice and nursing home admissions. Measures to reduce risk of infection impeded teamwork. Teams relied upon their local networks in crisis management, but felt often overlooked by local health authorities. Their respective SPHC state associations supported them in information management and exchange. Discussion The pandemic has severely impacted home care for especially vulnerable seriously ill and dying people. A good network with local health providers and authorities could help to harmonize local regulations and ensure quality care for all patient groups. SPHC teams could play an important role in caring for palliative patients with COVID-19 who are not admitted to a hospital due to preferences or resources.

No abstract

IntroductionProgressive chronic, non-malignant diseases (CNMD) like congestive heart failure (CHF), chronic obstructive pulmonary disease (COPD) and dementia are of growing relevance in primary care. Most of these patients suffer from severe symptoms, reduced quality of life and increased numbers of hospitalisations. Outpatient palliative care can help to reduce hospitalisation rate by up to 50%. Due to the complex medical conditions and prognostic uncertainty of the course of CNMD, early interprofessional care planning among general practitioners who provide general palliative care and specialist palliative home care (SPHC) teams seems mandatory. The KOPAL study (a concept for strenghtening interprofessional collaboration for patients with palliative care needs) will test the effectiveness of a SPHC nurse–patient consultation followed by an interprofessional telephone case conference.Methods and analysisMulticentre two-arm cluster randomised controlled trial KOPAL with usual care as control arm. The study is located in Northern Germany and aims to recruit 616 patients in 56 GP practices (because of pandemic reasons reduced to 191 participants). Randomisation will take place on GP practice level immediately after inclusion (intervention group/control group). Allocation concealment is carried out on confirmation of participation. Patients diagnosed with CHF (New York Heart Association (NYHA) classification 3–4), COPD (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) stage classification 3–4, group D) or dementia GDS stage 4 or above). Primary outcome is a reduced hospital admission within 48 weeks after baseline, secondary outcomes include symptom burden, quality of life and health costs. The primary analysis will follow the intention-to-treat principle. Intervention will be evaluated after the observation period using qualitative methods.Ethics and disseminationThe responsible ethics committees of the cooperating centres approved the study. All steps of data collection, quality assurance and data analysis will continuously be monitored. The concept of KOPAL could serve as a blueprint for other regions and meet the challenges of geographical equity in end-of-life care.Trial registration numberDRKS00017795; German Clinical Trials Register.

ZusammenfassungZiel der Studie  Die Studie erforscht die Auswirkungen der COVID-19 Pandemie und die zu ihrer Eindämmung erfolgten Maßnahmen auf die Tätigkeit der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) aus Sicht der SAPV-Leitungspersonen. Methodik  In dieser Querschnittsstudie wurde ein Onlinefragebogen mit quantitativen und qualitativen Fragen entwickelt und verwendet, der sich auf die Erfahrungen der SAPV in der ersten und zweiten Welle der COVID-19 Pandemie in Deutschland bezieht. In einem strukturierten Rekrutierungsprozess wurden alle SAPV-Teams (n=357) zur Teilnahme aufgefordert. Ergebnisse  Vom 10.10.2020 bis 07.01.2021 nahmen 154 SAPV-Teams teil (Rücklaufquote 43%). Sie beschreiben deutliche Auswirkungen der COVID-19 Pandemie auf ihre Tätigkeit. Trotz pandemiebedingter Probleme der Personalverfügbarkeit (78,5%), konnte die Palliativversorgung der Patient*innen weitestgehend sichergestellt werden. Die Zahl der zu betreuenden Patient*innen blieb für die meisten Teams gleich, war für einige zunehmend und nur für wenige abnehmend. Zentral war die Umstellung der direkten Kontakte zu Patient*innen und deren Angehörigen auf telefonische Kontakte. Als zusätzlich erschwerend wurden die generelle Vermeidung von Kontakten, die Einhaltung von Hygienebestimmungen bei notwendigen persönlichen Kontakten und die pandemiebezogenen Unsicherheiten und Ängste sowohl im Team selbst, als auch bei Angehörigen und Patient*innen, angegeben. Die Beschaffung von Schutzausrüstung war in der ersten Welle eine Herausforderung. Probleme in der Zusammenarbeit mit Kooperationspartnern (z. B. stationäre Pflegeeinrichtungen und ambulante Hospizdienste) hatten sich im Pandemieverlauf abgebaut, waren jedoch in allen Bereichen größer als zuvor. Viele Maßnahmen zur Bewältigung der pandemischen Herausforderungen wurden umgesetzt, andere als sinnvoll aber nicht umgesetzt bewertet, weitere als nicht sinnvoll oder umsetzbar.Schlussfolgerungen  SAPV-Teams berichten, dass es ihnen trotz der Notwendigkeit der Anpassung vieler Prozesse an die Situation der Pandemie gelungen ist, die Versorgung der Patient*innen, wenn auch unter erschwerten Bedingungen, aufrecht zu erhalten.

Zusammenfassung Hintergrund Menschen mit Migrationshintergrund nutzen nach dem Stand der Forschung das palliative Versorgungsangebot wenig. Die möglichen Gründe sind weitgehend unklar. Häufig werden kulturelle Unterschiede geltend gemacht. Eine Untersuchung der Bedürfnisse von krebskranken Patienten mit Migrationshintergrund, ihren Angehörigen und medizinischen und pflegenden Versorgenden in Deutschland bietet einen Überblick über die Versorgungsprobleme. Methoden In dem qualitativen Forschungsdesign stehen biografische Erzählungen der Patienten, ihrer Angehörigen und der medizinischen und pflegenden Versorgenden im Vordergrund. Mit der Grounded Theory wurde eine Zeile-für-Zeile-Analyse der Daten durchgeführt, mit der verschiedene Kategorien und Handlungsstrategien im Umgang mit der Krankheit und der Versorgungssituation gefunden werden konnten. Ergebnisse Wenn schwerkranke Patienten mit Migrationshintergrund in einer palliativen Versorgungsstruktur ankommen, erleben sie in dieser politische und soziale Abgrenzungen. Migrationsspezifische Einflüsse erschweren deshalb die Bearbeitung der Krankheit und die palliativmedizinische Behandlung und Versorgung am Lebensende. Angehörige und medizinische und pflegende Versorgende erleben die Situation als eine Herausforderung, weil sie den Erwartungen der Patienten nicht entsprechen können und auf Übersetzer und Vermittler angewiesen sind. Viele Probleme werden kulturellen Unterschieden zugerechnet, obwohl die Patienten am Lebensende eher allgemeine Bedürfnisse formulieren. Schlussfolgerung Die Palliativversorgung von Menschen mit Migrationshintergrund findet häufig ohne spezifische Kenntnisse der Migrationsbiografie statt. Um den politischen und sozialen Einflüssen gerecht zu werden, bedarf es einer Unterstützung, die die Migrationsbiografie berücksichtigt.