L’érosion du consentement en recherche sur des êtres humains au Québec

Ringuet, Jean-Noël

doi:10.4000/ethiquepublique.151

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“…Au XIX e siècle, un chercheur comme Claude Bernard (2008) écrit en 1865 que les chercheurs peuvent effectuer des recherches sur des sujets humains si celles-ci n'entraînent pas de souffrances ou d'inconvénients chez ces derniers. Au début du XX e siècle (1914), est apparue aux États-Unis une jurisprudence sur le consentement aux soins liée à la reconnaissance judiciaire de l'autonomie de la personne (Ringuet, 2010). En 1931, le Conseil de la santé du Reich de la République de Weimar émet un ensemble de «directives concernant les nouveaux traitements médicaux et l'expérimentation scientifique sur l'homme» affirmant la nécessité du consentement éclairé du patient (Ambroselli, 1988 : 28).…”

Section: Historiqueunclassified

À quoi une personne souffrant d’un trouble mental consent-elle dans un contexte de recherche?

Quintin¹

2018

Recrutement Et Consentement À La Recherche : Réalités Et Défis Éthiques

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L'histoire de la psychiatrie regorge d'expériences douteuses qui ont entraîné des souffrances chez les participants à la recherche, souvent sans leur consentement. Si ces enjeux éthiques entourant le consentement paraissent évidents, il n'en demeure pas moins que l'obtention d'un consentement libre et éclairé et la préparation des cliniciens et des chercheurs à la pensée réflexive ne vont pas de soi. Dans un tel contexte, il devient difficile de déterminer objectivement un agir éthique. Après un détour historique et un regard phénoménologique sur la maladie mentale et la prise de décision, il ressort de cela que les personnes appuient leur choix sur ce qui fait sens pour eux, et que le sens se dégage dans un dialogue. Une démarche dialogique est proposée afin de se protéger contre toute motivation unilatérale. Des considérations pragmatiques sont proposées pour contextualiser le dialogue.

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Section: Historiqueunclassified

À quoi une personne souffrant d’un trouble mental consent-elle dans un contexte de recherche?

Quintin¹

2018

Recrutement Et Consentement À La Recherche : Réalités Et Défis Éthiques

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“…Dans cette nouvelle édition, l'ensemble des principes (essentiellement extrapolés de la déclaration d'Helsinki et du code de Nuremberg) était maintenu, puisque ces principes représentaient le ciment de la recherche avec des êtres humains depuis la fin de la Seconde Guerre mondiale. Bien que cette nouvelle édition se soit enrichie de précisions sur la recherche avec plusieurs autorités, et que des chapitres supplémentaires sur la recherche qualitative et avec les premières nations aient été ajoutés, elle assouplissait autant l'évaluation de la règle proportionnelle (enjeux et bénéfices) qui est au coeur de la notion de « risque » que certaines règles autour du consentement (Ringuet, 2010).…”

Section: Rappel Historique : L'éthique De La Recherche Et La Formatiounclassified

La protection du sujet humain dans le passage de l’ÉPTC1 à 2 : une étude de cas du recours aux données secondaires et au consentement implicite en formation clinique

Dragon¹,

Benoit²

2017

gouvernance

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Objet : Notre étude met en lumière des différences importantes, en matière de culture et de certification éthique, entre les institutions de santé et les institutions du savoir. Ces différences sont à la source de maintes difficultés que nous avons rencontrées dans l’établissement de tels partenariats en matière d’éthique de recherche. Méthodologie : Une étude de cas a permis d’examiner ces difficultés à travers les demandes éthiques de six cohortes de finissants effectuant un « stage » dans un programme de santé offert par plusieurs universités partenaires en Ontario (Canada). Cette étude de cas a donné lieu à l’analyse de 78 dossiers établissant un tableau composé d’indicateurs identifiant les problèmes rencontrés dans la mise en application des règles éthiques de l’Énoncé de Politique des Trois Conseils (ÉPTC1 et 2). Résultats : Il s’est avéré que les difficultés rencontrées étaient généralement moins engendrées par la méconnaissance des exigences gouvernementales des règles de l’ÉPTC1 et 2 que par une culture de l’autonomie au sein de certains corps professionnels, notamment ceux impliqués dans les recherches cliniques, particulièrement en ce qui concerne l’utilisation des données secondaires et l’absence de consentement explicite aux fins de telles recherches.

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Standardisation de l’éthique, utilité sociale de la recherche et rapports de pouvoir

Bernheim

2021

socsoc

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Les principes de l’éthique de la recherche visent à assurer la protection des participant.es, notamment par l’expression de leur consentement libre et éclairé et le respect de leurs volontés. En pratique, c’est la signature du formulaire de consentement qui formalise la participation volontaire et est garante de la compréhension des paramètres de la recherche, y compris les risques qui y sont associés. Certains contextes de recherche se prêtent cependant mal à ce formalisme. C’est le cas des terrains de recherche menés incognito dont l’utilité et la pertinence scientifiques et sociales ne sont plus à démontrer. Or la mise en oeuvre discrétionnaire par les comités d’éthique de la recherche des exceptions aux exigences formelles concernant le consentement des participant.es soulève différentes questions, dont celles de l’interprétation du risque, de la confiance accordée aux chercheur·es, de la prise en compte des spécificités de la recherche-action et des contraintes spécifiques au milieu communautaire. Dans cet article, à partir d’une expérience de recherche-action menée en clinique juridique, je démontrerai que, sous couvert de bonnes intentions, la standardisation de l’éthique encourage le statu quo, plaçant la recherche au service des institutions de pouvoir et contribuant à invisibiliser certaines expériences et certains discours marginalisés.

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L’érosion du consentement en recherche sur des êtres humains au Québec

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À quoi une personne souffrant d’un trouble mental consent-elle dans un contexte de recherche?

À quoi une personne souffrant d’un trouble mental consent-elle dans un contexte de recherche?

La protection du sujet humain dans le passage de l’ÉPTC1 à 2 : une étude de cas du recours aux données secondaires et au consentement implicite en formation clinique

Standardisation de l’éthique, utilité sociale de la recherche et rapports de pouvoir

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